SEPTEMBER 2001
Bij Bas ons jongste zoontje is op 26 maart 1999 Acute Lymfatische Leukemie geconstateerd.
Bas was net op 19 januari 7 jaar geworden.
Bas heeft nog twee broers: Kees en Thijs die toen 10 en 12 jaar waren.
Nu zijn we twee en een half jaar verder, Bas is nu 9 jaar
en het gaat gelukkig nog steeds goed.
Vanaf 10 mei 2001 hoeft Bas geen medicijnen meer tegen de Leukemie,
alleen heeft hij nog tot 10 augustus Bactrimel gehad, een antibioticum om eventuele infecties te voorkomen, omdat na de behandeling zijn afweer nog niet helemaal 100 % was.

We hebben nu de behoefte om e.e.a. op papier te zetten, voor Bas en ook voor de rest van ons gezin, om later alles nog eens terug te kunnen lezen, want we merken nu dat je toch al wat bent vergeten en ik heb er spijt van dat ik, vooral in het begin, geen dagboekje heb bijgehouden.
Natuurlijk zijn er dingen gebeurd die je nooit zult vergeten, maar ondanks alle zorgen, verdriet en pijn, waren er ook veel lichtpuntjes die we juist niet willen vergeten.
Daarom ook dit verhaal, geschreven zoals ik me dat herinner, soms gedetailleerd, soms met grote sprongen door de tijd, misschien niet alles helemaal chronologisch, maar het is wel een heel persoonlijk verhaal geworden.
Misschien is het ook goed voor anderen om dit te lezen, gewoon om beter te begrijpen hoe ingrijpend zo’n ziekte is voor een gezin, niets is dan meer belangrijk, alleen maar: beter worden. Daar moet alles voor wijken en dat kan op dat moment dan ook.
Het was moeilijk om er met anderen over te praten, weinig mensen begrijpen je echt. Voor hen ging het leven gewoon door, voor ons werd alles anders.
We merkten ook dat sommige mensen er moeite mee hadden om er met ons over te praten of zelfs niet aan ons durfden te vragen hoe het ging. Mensen die je tegenkwam die dan “hallo” zeiden en daarna snel weer verder liepen. Mensen die op het verkeerde moment de verkeerde “goedbedoelde” opmerkingen maakten. Begrijpelijk, maar voor ons soms moeilijk.
Gelukkig waren er ook mensen die er wel mee om wisten te gaan en die ons erg veel steun en hulp hebben gegeven. Vooral de opvang van de andere twee kinderen was erg belangrijk voor ons. Dankzij opa, oma, John, Brigitte, Lize, Ine en Marga (deze namen wil ik toch even noemen), hoefden we ons over het thuisfront geen zorgen te maken.


HOE HET BEGON……

VRIJDAG 26 MAART 1999.

Omdat Bas de laatste tijd opvallend bleek was, gauw moe en meer blauwe plekken had dan normaal, ben ik met hem naar de huisarts gegaan, met ergens in het achterhoofd al de angst dat er wel eens iets goed mis kon zijn.
We werden doorgestuurd naar het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem om bloed te laten prikken. Dat gebeurde om 10 uur. Een paar dagen later kon ik de huisarts bellen voor de uitslag, maar dat was niet meer nodig.
Om 11 uur belde de huisarts zelf al op met de mededeling dat het bloed van Bas niet goed was, ik vroeg hem waar hij aan dacht en hij antwoordde dat het er niet goed uit zag. Ik vroeg hem of het leukemie was en hij zei dat het er wel op leek. Hij had al een afspraak voor ons gemaakt met dr. Cuppen de kinderarts van het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem, dezelfde dag nog om half 3.
Je wilt het niet geloven, maar ergens voel je dat het toch zo is.
Het lijkt op dat moment het ergste wat je ooit kan overkomen en gelijk beginnen ook de vragen door je hoofd te spoken: waarom Bas, waar is er iets mis gegaan, waar heeft hij het van gekregen, wat hebben wij fout gedaan? En ook: hoe gaat het nu verder, hoe moet het met die andere twee kinderen, wat moet Bas allemaal nog doormaken?
En dan nog de praktische zaken: de school bellen dat ik ’s middags niet kon komen werken en misschien wel heel lang niet meer. De directeur van Bas zijn school gebeld, die schrok ook vreselijk. Mijn vader al vast voorzichtig wat verteld, zodat hij ’s middags bij ons de andere twee jongens kon opvangen als wij naar het ziekenhuis waren.
Bij ieder telefoongesprek, ook door de reacties van de anderen, begint het meer en meer tot je door te dringen.
Ondanks alles, toch nog eten gemaakt, de enige die goed heeft gegeten was Bas. Daarna hebben we voorzichtig Bas verteld dat het bloed niet goed was en dat we naar het ziekenhuis moesten, hij reageerde vrij rustig, hij wist natuurlijk niet wat hem allemaal nog te wachten stond.
Met lood in de schoenen gingen we naar het ziekenhuis. Er waren inmiddels al meer bloeduitslagen bekend en Bas werd helemaal onderzocht door dokter Cuppen. Daarna moest Bas in de wachtkamer bij de secretaresse wachten en kregen wij van dokter Cuppen te horen dat het toch Leukemie was.
Op dat moment stort je wereld echt in. Ergens hadden we toch nog steeds een sprankje hoop gehad dat het toch nog iets anders kon zijn. Niet dus! Het was maar goed dat Bas er op dat moment niet bij was, zodat we onszelf weer een beetje onder controle hadden toen we hem gingen ophalen.
Er werd contact opgenomen met het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen en Bas kon maandag 29 maart opgenomen worden voor verder onderzoek om te kijken welke vorm van leukemie het was en om zo snel mogelijk met de behandeling te kunnen beginnen. Daarvoor was het nodig dat Bas zondag eerst nog wat bloed erbij kreeg, want zijn Thrombocyten en zijn HB waren erg laag (net boven de 4).
Dokter Cuppen raadde ons aan om zaterdag nog iets met het hele gezin te gaan doen, om niet de hele dag thuis te blijven en er constant mee bezig te zijn.
Toen we thuis kwamen hebben we het zo goed mogelijk uitgelegd aan Kees, Thijs en Bas, en er gelijk bij verteld dat de meeste kinderen kunnen genezen, maar dat de behandeling erg lang gaat duren.
Daarna kwam de zware taak om enkele familieleden in te lichten, die zouden het dan maar aan de anderen moeten doorvertellen, want het is niet te doen om zelf iedereen persoonlijk te bellen. Bij ieder gesprek komen er weer zoveel emoties boven dat je er op een gegeven moment geen woord meer uit krijgt.
Later kwamen Brigitte, Lize, Boudewijn en Ine bij ons. Ik zie ons nog zo samen in de keuken zitten, wat er allemaal precies gezegd is weet ik niet meer, maar het was goed dat ze er waren.
Bas zat in de kamer op de computer een spelletje te spelen alsof er niets aan de hand was. Kees en Thijs zaten er naast, ze waren heel rustig, wat meestal niet het geval is als ze met z’n drieën achter de computer zitten.
Ja en dan moeten de praktische zaken geregeld worden. We hadden nog geen idee hoe lang die eerste opname in Nijmegen zou gaan duren. Ik zou in ieder geval de hele tijd bij Bas blijven en André zou ’s morgens werken en alle middagen in Nijmegen komen.
Voor de andere twee jongens zou het ook een moeilijke tijd worden. Ze zouden zich ’s morgens helemaal alleen moeten redden, ik kon niet meer hun brood smeren en ze uitzwaaien. En voor Kees zou ’s maandags net de proefwerkweek beginnen.
Gelukkig konden we met Brigit, Lize opa, oma en Ine al een groot deel van de week regelen v.w.b. de opvang tussen de middag, na schooltijd, de boodschappen en de was. Marga zou enkele keren koken en Edith, onze stagiaire zou ook af en toe kunnen koken.
En intussen is er iets wat steeds door je hoofd spookt en wat je niet van je af kunt zetten en dat is de vraag: hoe kan dit, waarom heeft Bas dit gekregen, wat is er fout gegaan?


ZATERDAG 27 MAART 1999

Na een vreselijke nacht waar je over van alles en nog wat hebt liggen piekeren, zijn we opgestaan met het idee: we vechten ervoor, de meeste kinderen kunnen van deze ziekte genezen en we gaan er van uit dat Bas ook weer beter wordt.
Om toch nog iets leuks te doen de laatste dag dat we allemaal samen thuis waren heb ik bij de bioscoop 5 plaatsen voor de Asterix en Obelix film gereserveerd.
De rest van de dag ben je toch steeds bezig met wassen, poetsen e.d. want je wilt thuis toch alles goed achterlaten. En natuurlijk moeten de koffers gepakt worden.
Koffers die we hadden gekocht voor onze reis naar Canada begin juli en die nu natuurlijk niet door kan gaan.
Ook nog gauw boodschappen gedaan, zodat er voorlopig nog van alles in huis is.
Voor Bas een game-boy gekocht om in het ziekenhuis wat afleiding te hebben.
’s Middags dus naar de film, was wel leuk, maar je bent er met je gedachten toch niet bij. Daarna bij Mc. Donalds nog wat gegeten en even bij opa en oma langs geweest om nog wat dingen te overleggen.
De volgende dag moesten we met Bas de hele dag in het ziekenhuis in Doetinchem zijn voor een paar zakken bloed en dan zouden Kees en Thijs bij opa en oma blijven.
Weer thuis nog de laatste zaken geregeld: afspraken afgezegd, spullen van de ouderraad waar ik secretaresse van was in een grote plastic zak gestopt en bij de buurvrouw gebracht en me tevens afgemeld.
Werk, school, volleybal, fitness, alles wat ik graag deed, het kon me nu allemaal niks meer schelen.
Er was maar een ding belangrijk.


ZONDAG 28 MAART 1999

’s Morgens kwam Joop, de peetoom van Bas, nog even op de koffie. Dini was ziek en durfde niet mee te komen. Joop had er ook moeite mee en kon het haast niet geloven. Wij eigenlijk ook nog steeds niet.
Onze kinderen waren kerngezond en haast nooit ziek.
Zoiets gebeurt altijd bij een ander, zoiets hoor je of lees je en dan sta je er niet bij stil dat ook jouw kind zo’n vreselijke ziekte kan krijgen.
Na Kees en Thijs bij opa en oma te hebben gebracht, gingen we met Bas naar het ziekenhuis in Doetinchem. Daar wachtte dokter Cuppen al op ons, terwijl hij eigenlijk die dag vrij had. Hij wilde zelf bij Bas het infuus inbrengen en het niet overlaten aan een vreemde arts. We vonden het heel fijn dat hij die moeite had genomen, maar je beseft dan ook meteen de ernst van de situatie.
Bas kreeg eerst op verschillende plekken Emla zalf, dat is een verdovingszalf, zodat hij het prikken niet zou voelen.
Na een half uur werd geprobeerd om het infuus in te brengen, dat ging behoorlijk moeilijk, want de aders klapten dicht als er in geprikt werd. Maar gelukkig zat er op meerdere plekken Emla zalf en lukte het uiteindelijk toch op de bovenkant van zijn hand en kon de bloedtransfusie beginnen.
Het bloed was eerst bestraald, zodat het vrij was van ziektekiemen.
Het duurde uren voor een zak bloed leeg was, dat moest zo langzaam, omdat Bas anders een allergische reactie kon krijgen.
Aan het eind van de middag werd er weer bloed geprikt en onderzocht of de gehaltes goed genoeg waren. Dat bleek helaas niet zo te zijn, er moest nog een zak bloed bij.
Het duurde tot 11 uur ’s avonds voor die leeg was en toen konden we pas naar huis.
Brigit had Kees en Thijs al naar huis en naar bed gebracht, want die moesten de volgende dag naar school. ’s Avonds nog gauw wat ingepakt, opgeruimd en gewassen, want we hadden geen idee hoe lang we in Nijmegen zouden moeten blijven.


MAANDAG 29 MAART 1999

Na weer een slechte nacht opgestaan, Kees en Thijs uitgezwaaid en op het hart gedrukt om heel erg goed uit te kijken onderweg naar school, want je moet er niet aan denken dat er met hen ook nog iets ergs zou gebeuren. Je beseft nu maar al te goed hoe kwetsbaar een kind is.
Ons zorgeloze leventje is voorgoed voorbij.
Om 9 uur met onze koffers vertrokken naar Nijmegen, waar we om 10 uur werden verwacht op afdeling B70: kinderoncologie.
We werden ontvangen door zuster Annet, zij zou de eerste tijd onze E.V.V zijn (eerst verantwoordelijk verpleegkundige). Ze bracht ons naar een eenpersoons kamertje, waar je inkwam via een klein halletje met een kast en een wastafel.
Hier zouden we het dus de eerste weken mee moeten doen. Maakt ook allemaal niks uit, als Bas maar weer beter wordt.
Gelukkig hadden we een deur naar een balkon, zodat we af en toe even een frisse neus konden halen.
Na het intake gesprek met zuster Annet werd Bas lichamelijk onderzocht door een arts-assistent. Later werd hij nog nagekeken door dokter Brons, de oncoloog die Bas zou behandelen. Hij vertelde ons dat Bas de volgende dag een beenmergpunctie (b.m.p.) en een ruggenprik (l.p.) zou krijgen. In die ruggenprik zouden dan meteen de eerste medicijnen toegediend worden: MTX, Prednison en Cytar. Hij zou ook nog via het infuus Vincristine krijgen en met het slikken van Dexamethason moeten beginnen.
Verder moesten er deze week nog verschillende echo’s, scans, foto’s en een hartfilmpje gemaakt worden om te kijken of er sprake was van vergroting van klieren of aantasting van organen.
Als je dat allemaal hoort begint het je echt te duizelen en krijg je ontzettend medelijden met je kind die dat allemaal moet doorstaan, maar je hebt geen keus, je moet hier samen door, dus flink zijn, kiezen op elkaar en proberen hem zo goed mogelijk te steunen.
Wat later in de week zou er bij Bas d.m.v. een kleine operatie een Port a Cath worden ingebracht om het bloed prikken en het toedienen van medicijnen wat makkelijker te maken. Groot voordeel van zo’n Port a Cath is dat de aders in zijn armen niet kapot gaan van de chemokuren.
Hier rechts zie je een Port a Cath. Omdat nog niet bekend was wanneer de Port a Cath geplaatst kon worden moest er eerst nog een infuus in zijn hand en dus wordt er bij Bas op Emla zalf aangebracht die de huid verdooft, zodat hij het prikken nauwelijks zou voelen. Nu konden ze bloed afnemen voor verschillende onderzoeken.
Na zo’n dag krijg je het gevoel dat je je kind helemaal hebt overgeleverd aan anderen, zijn leven in hun handen hebt gelegd.
Dat moet je accepteren en erop vertrouwen dat ze alles doen om je kind beter te maken.
Het enige wat je zelf kunt doen is je kind zo goed mogelijk begeleiden en steunen om zijn verblijf in het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk proberen te maken.
Voor Bas was het belangrijkste dat je hem geen moment alleen liet. Gelukkig is er hier de mogelijkheid om bij je kind op de kamer te blijven slapen, zodat je er echt dag en nacht voor hem kunt zijn. Maar de avond is wel lang als je daar naast je slapende kind in zo’n kleine ziekenhuiskamer zit. Er was wel een ouderkamer, maar dat was een verdieping hoger en daar zat bijna nooit iemand. Iedereen wil toch zo dicht mogelijk bij zijn kind blijven. Dus dan kijk je maar een beetje T.V. met een koptelefoon op in een half donkere kamer om Bas niet wakker te maken, en dan zet je maar vroeg je bed neer en probeert maar wat te slapen wat niet erg goed lukt zo’n eerste nacht.


DINSDAG 30 MAART 1999

Om +/- 6 uur kwam er al een zuster bloed prikken, dat werd altijd door de zuster van de nachtdienst gedaan, want die hadden daar meer tijd voor en de bloeduitslag is dan ook al bekend als de arts op de afdeling komt. Van slapen komt dan niks meer, dus maar vroeg opgestaan. Ik kon me niet douchen, daarvoor moest ik een verdieping hoger en Bas wilde niet dat ik hem zo lang alleen zou laten en gelijk heeft hij, want het is voor hem ook allemaal vreemd en eng. Ook vraag je je af hoe het thuis allemaal gaat. André zou ervoor zorgen dat Kees en Thijs op tijd naar school zouden gaan. Daarna zou hij vroeg naar het ziekenhuis komen, omdat we niet precies wisten hoe laat Bas de beenmergpunctie en de ruggenprik zou krijgen en daar wilden we beslist allebei bij zijn. Een uur voor de prikken kreeg Bas Emla zalf op twee plekken op zijn heupbeen voor de beenmergpunctie (b.m.p) en op zijn rug voor de lumbaalpunctie = ruggenprik (l.p). Deze zalf verdooft de huid, waardoor ze het prikken niet voelen, maar later zal blijken dat dat niet opgaat voor de b.m.p. en de l.p. want zo gauw de naald wat verder dan de huid gaat, voelen ze het wel degelijk.
Ongeveer 20 minuten voor de prikken kreeg Bas Dormicum. Daar worden ze wat slaperig van, ze lijken wel “high”: huilerig, lacherig en Bas zag alles dubbel. Het verdooft niet echt, maar het voordeel is dat de kinderen naderhand niets meer herinneren.
Het is vreselijk als je kind een ruggenprik en een beenmergpunctie krijgt. Je ziet dat het vreselijk pijnlijk is, je wilt niet dat je kind dit moet doorstaan, maar je hebt geen keus, het moet gewoon. En het moet nog zo vreselijk vaak, daar moet je niet aan denken, niet vooruit denken, dag voor dag nemen zoals het komt.
Tijdens de b.m.p. ligt Bas op zijn buik en staat André bij zijn voeten en ik zit op mijn hurken zo dicht mogelijk bij zijn hoofd en praat tegen hem om hem af te leiden en wrijf over zijn schouders om te proberen hem iets anders te laten voelen dat die pijn. Als ze met een dikke naald door het bot gaan en zijn beenmerg opzuigen schreeuwt hij het uit van de pijn en je voelt je ontzettend machteloos. Is het dan eindelijk achter de rug, moet ook nog de ruggenprik. Hiervoor moet hij op zijn zij liggen, met zijn rug zo rond mogelijk. Een zuster pakt hem onder zijn knieën en achter zijn nek en duwt zijn neus naar zijn knieën. Weer probeer ik zo dicht mogelijk bij zijn gezicht te zijn om tegen hem te kunnen praten en hem te laten voelen dat we dicht bij hem zijn. Als de naald eenmaal in de rug wordt de pijn minder, wanneer de medicijnen in de rug gespoten worden, moet hij met zijn tenen wiebelen. Dan gaat de naald eruit en is het gelukkig voorbij. Hij is nog erg huilerig van de Dormicum, maar na een half uur is hij weer de oude en heeft nauwelijks beseft wat er is gebeurd.
We moeten een paar dagen wachten op de uitslag, spannende dagen, want we krijgen dan te horen welke vorm van Leukemie Bas heeft: high risk of non high risk. Dat bepaalt ook de zwaarte van de behandeling en de kans op succes.


WOENSDAG 31 MAART 1999

Vandaag wordt bij Bas de Port a Cath geplaatst, dit gebeurt tijdens een kleine operatie onder volledige narcose. Gelukkig is André al gearriveerd en hij gaat met Bas mee tot in de operatiekamer. Ik moet op de gang wachten en dan komen bij mij de emoties los, want ik heb het idee dat ik hem nu vreselijk in de steek laat. Als André terug komt gaan we naar boven om op Bas’ kamertje te wachten tot hij terugkomt van de o.k. Wachten duurt altijd lang en nu helemaal. Gelukkig is alles goed gelukt en heeft hij weinig last van de narcose. Er zit nu een krom naaldje in zijn borst geprikt waar een slangetje aanzit met drie kraantjes. Daar kan bloed uitgehaald worden of medicijnen door toegediend. Het infuus is uit zijn hand en dat is veel makkelijker met eten en spelen e.d.


DONDERDAG 1 APRIL 1999

We beginnen wat te wennen aan het verblijf in het ziekenhuis. Ik probeer zoveel mogelijk zelf Bas te verzorgen, hygiëne is nu heel belangrijk, want door de chemo wordt zijn weerstand veel minder. We krijgen ook poetsinstructie van een mondhygiëniste: 4 keer per dag moet ik hem zelf zijn tanden poetsen, daarna spoelen met zout water en vervolgens een lepeltje Fungizone in zijn mond om infecties te voorkomen. Vies, maar het moet. Het innemen van de tabletten Dexamethason is nog wel een probleem: Bas kan (of wil) geen tabletten slikken. Ik zal hier niet uitgebreid gaan beschrijven wat we samen met de verpleging allemaal al geprobeerd hebben en hoe vaak alles weer op bed uitgespuugd werd tot we er moedeloos van werden. Maar uiteindelijk kwamen we tot de volgende oplossing: de tabletten helemaal fijn maken, vermengen met ranja en water en dan opzuigen in een spuitje. Als Bas dan appelsap drinkt met een rietje moeten wij meteen het medicijn naast het rietje in zijn mond spuiten. Er moet dan al een waterijsje klaarliggen zodat hij meteen daarna met een flink stuk ijs kan “blussen”. Iedere keer als het goed gegaan is komt er een stickertje in een boekje en na 3 stickertjes is er ’s avonds een klein cadeautje. Brigit heeft voor een plastic zak met kleine cadeautjes gezorgd waar we een week mee vooruit kunnen. Daarna zien we wel weer verder. Dexamethason is een hormoon dat ontstekingsremmend werkt, overgevoeligheidsreacties vermindert, kankercellen kan doden en de werking van cytostatica versterkt. Het heeft alleen verschrikkelijk vervelende bijwerkingen: gewichtstoename, vasthouden van vocht waardoor een “vollemaansgezicht”en een dikke buik ontstaat, gedragsveranderingen: rusteloos, snel geïrriteerd, soms agressief, verhoogde gevoeligheid voor botbreuken, spierkrachtvermindering en slapeloosheid.
Bas moet de eerste 6 weken dagelijks Dexamethason slikken en daarna steeds in blokken van twee weken. Dit medicijn is noodzakelijk, maar verandert je kind uiterlijk en innerlijk enorm en dat heeft zijn weerslag op het hele gezin.


VRIJDAG 2 APRIL 1999

Vandaag is het 1 week geleden dat we hoorden dan Bas Leukemie heeft, wat is er in die ene week verschrikkelijk veel gebeurd, voor ons en voor Bas nog steeds moeilijk te bevatten. Gelukkig hebben we voor een paar weken de vervelendste onderzoeken gehad, de eerstvolgende ruggenprik is over 3 weken en de volgende beenmergpunctie is over 6 weken. We hebben tijdens een gesprek met de oncoloog een behandelingsprotocol gekregen, zodat we van week tot week kunnen zien wanneer hij welke medicijnen en onderzoeken krijgt. Het eind van de behandeling is over 109 weken!!!!!!!!
De eerste 12 weken zijn het zwaarst: de inductie behandeling, dan moet de Leukemie weg zijn. Daarna van de 13e tot de 109e week de onderhouds-behandeling. In een gesprek met zuster Annet krijgen we nog extra informatie over de bijwerkingen van de medicijnen en verdere gevolgen van behandeling. We zullen Bas moeten vertellen dat zijn haar uit kan gaan vallen !!!!!!!!!
We krijgen van de pedagogisch medewerkster een knuffel en een boekje van Chemo Kasper. In dat boekje wordt op alles op een voor kinderen begrijpelijke manier uitgelegd, ook dat door de medicijnen de haren uit gaan vallen. Bas neemt het nogal rustig op, misschien had hij het al een beetje aan zien komen, omdat hier op de afdeling veel kinderen een kaal hoofdje hebben. Dat grijpt je trouwens in het begin heel erg aan en het idee dat jouw kind dat ook staat te gebeuren is niet te bevatten.


ZATERDAG 3 APRIL 1999

Morgen is het Pasen, het is nauwelijks voor te stellen dat alles buiten het ziekenhuis gewoon doorgaat, dat mensen hun huis gezellig maken voor Pasen, boodschappen doen voor een paasbrunch of eieren beschilderen. Dat deed ik vorig jaar ook, maar nu in het ziekenhuis gaat dat allemaal aan ons voorbij en thuis is er dit jaar ook niks voor Pasen.
Bas en ik verheugen ons er erg op dat Kees en Thijs vanmiddag met André meekomen, we hebben ze de hele week nog niet gezien. Het is ook heel fijn dat we weer met z’n allen bij elkaar zijn. Kees en Thijs vinden alles heel interessant: Bas z’n infuus, de wand vol kaarten, maar vooral de T.V. met videorecorder die Bas boven zijn bed heeft hangen, de kasten op de gang met videobanden, spelletjes en knutselspullen, en natuurlijk de Nintendo op een karretje die we naast Bas z’n bed kunnen zetten. Bas vindt het heel leuk om hen alles te laten zien en om samen spelletjes te doen. Om 5 uur gaan André en ik om de beurt met een van jongens naar het restaurant eten, Bas krijgt brood op zijn kamer, hij mag niet van de afdeling af. De tijd vliegt om, maar gelukkig kunnen ze wat langer blijven.


ZONDAG 4 APRIL 1999 EERSTE PAASDAG

‘s Morgens is er een leuke verrassing: de paashaas komt op bezoek en brengt chocolade paaseieren mee, ook voor de grote broers. Bij de koffie is er een lekker paasgebakje. ’s Middags komen André, Kees en Thijs al vroeg. Oma had een groot houten paasei meegegeven met verschillende paasfiguurtjes erin en van mijn vriendinnen kregen we een leuk paasstukje. Zo komt er toch nog een beetje paassfeer in de kamer. Voor Kees en Thijs is het moeilijk om steeds rustig op de kamer te blijven, dus gaan ze samen op verkenning uit: met de lift naar beneden, wat lekkers en een cadeautje voor Bas halen in het winkeltje of even naar het restaurant en dan weer met de lift naar boven na op alle knoppen gedrukt te hebben, zodat de lift op iedere verdieping stopt. Bas vindt het allemaal erg leuk, het brengt wat leven in de brouwerij en we denken even wat minder aan zijn ziekte.


DE TWEEDE WEEK

Het paasweekend was heel fijn, buiten het dagelijkse bloed prikken en medicijnen, even geen vervelende onderzoeken. Eindelijk een paar dagen rust na een hectische week. Het was ook heel leuk dat Kees en Thijs zo vaak mee konden komen. Kees moest natuurlijk wel huiswerk maken en aangezien hij zich bij Bas op de kamer niet kon concentreren, hebben we hem met een tafel en stoel op de gang gezet. Of dat veel hielp was maar de vraag, want hij zat daar steeds te kletsen met iedereen die langs kwam.
Dinsdag ontdekte André dat er thuis tijdens het paasweekend was ingebroken in de garage, gelukkig niet in huis. Er werden verschillende gereedschappen vermist en ook boormachine, motorzaag e.d. Het idee dat iemand waarschijnlijk heeft geweten dat wij veel in Nijmegen waren en daar dan misbruik van heeft gemaakt beangstigde ons wel. Dat die spullen weg zijn is het ergste niet, we weten nu inmiddels wat echt erg is, maar met alle zorgen om Bas en alles eromheen kunnen we zoiets er nu eigenlijk niet bij hebben.
De rest van de week krijgen de dagen een bepaalde regelmaat: ’s morgens wordt er al vroeg bloed geprikt. Daarna wordt er ontbijt gebracht, Bas mag iedere dag zelf kiezen wat hij ’s morgens, ’s middags en ’s avonds wil eten. (ouders die blijven slapen krijgen een standaard ontbijt). Na het ontbijt de verzorging: Bas wassen en tanden poetsen doe ik zelf, de verpleging verschoont het bed, brengt de medicijnen en vervangen het infuus.
In de loop van de morgen komt de arts op bezoek en krijgen we de uitslag van het bloedonderzoek.
We vermaken ons met lezen, spelletjes, knutselen of t.v. kijken.
Iedere morgen wordt de post gebracht, dat vindt Bas erg leuk en samen hangen we dan de kaartjes op. Rond 12 uur krijgt Bas middageten, ik niet, maar ik heb dan nog wat broodjes bewaard die ik de vorige dag in personeelsrestaurant heb gehaald. Koffie of thee kunnen we op de gang pakken zoveel we willen.
's Middags is er rust tot ongeveer half 3. Daarna komt André op bezoek en in het weekend komen Kees en Thijs ook mee. Om een uur of 5 krijgt Bas een broodmaaltijd en gaan André en ik om de beurt naar het personeelsrestaurant eten en koop ik gelijk broodjes voor de volgende dag.
Als André bij Bas is kan ik me ook even douchen en meestal rond half 7 gaat André naar huis, anders zijn de andere twee jongens zo lang alleen. Dan kruip ik lekker bij Bas in bed en kijken we samen naar Jeugdjournaal, Klokhuis en Get the picture, waar Bas nu ineens helemaal weg van is: ik moet de woorden raden en Bas de plaatjes. Daarna gaat Bas slapen en zet ik het opklapbed voor mezelf vast neer. Met de koptelefoon op kijk ik nog even T.V., maar omdat de televisie zo hoog hangt krijg je al snel een stijve nek en dan kruip ik maar in bed en lees ik nog even.
Deze week krijgen we van dokter Brons de uitslag van alle onderzoeken. Bas heeft Leukemie non-high-risk, dus gelukkig geen hoog risico. Dat is een hele opluchting: grotere kans op succes en een iets minder zware behandeling. Maar evengoed nog 2½ jaar intensieve behandeling met heel veel medicijnen, chemokuren en ontelbaar veel keren bloed prikken, 21 ruggenprikken en 14 beenmergpuncties. (dit tot het eind van de behandeling, dus de nacontroles nog niet meegeteld).
Hij wordt behandeld volgens het PROTOCOL SNWLK-ALL-9 NHR-1,
en krijgt de volgende medicijnen: Dexamethason, Vincristine,
6-Mercaptopurine, Methotrexaat (MTX) 3 keer een grote hoeveelheid d.m.v. een infuus tijdens 3 keer een 3 daagse opname en ook nog gedurende de hele behandeling in tabletvorm, L-Asparaginase d.m.v. een infuus 4 keer in 2 weken, MTX/Pred/Cytar om de 7 weken tijdens de ruggenprik en dan nog wat medicijnen om bijwerkingen te verminderen: Bactrimel (een anti-infectiemiddel), Importal, Bicarbonaat en Fungizone.
Het is niet voor te stellen dat je kind dat allemaal moet krijgen, maar je hebt geen keus en we doen alles als hij maar weer beter wordt.
De tweede week kwam ook vriendje Ruben met zijn moeder op bezoek, dat vond Bas heel erg leuk. Eerst was hij een beetje verlegen, en wist hij zich geen houding te geven, maar dat trok gelukkig later bij. Hij mocht Ruben ook even de afdeling laten zien: op de gang de kasten met spelletjes, knutselspullen en videobanden en natuurlijk de speelkamer. Samen duwden ze de paal met zijn infuus. Hieronder staan ze samen in de speelkamer van afdeling B 70.

Hiernaast staan Bas en Ruben voor de kast met knutselspullen in de gang.

Aan het eind van de week is er een grote verrassing: vrijdag 9 april mag Bas naar huis! Het innemen van de medicijnen gaat redelijk en zijn bloedbeeld is zodanig dat ze het aandurven om Bas naar huis te laten gaan. Dat valt ons 1 week mee, want ze hadden ons erop voorbereid dat de eerste opname 3 weken zou duren.
Met tassen vol cadeautjes, kaarten, knuffels, heel veel medicijnen en recepten, gaan we naar huis.
Dinsdag 13 april moeten we weer terugkomen voor controle en bloedonderzoek.


THUIS

Het is heerlijk om weer thuis te zijn, wel even wennen, vooral aan de drukte. In het ziekenhuis was ik er alleen voor Bas, nu komt ineens alles weer op je af: wassen, poetsen, koken, boodschappen en daarbij de jongens die veel aandacht vragen, alsof ze de schade in moeten halen. Ergens is het ook wel een beetje eng: nu moet ik het alleen doen, zonder de hulp en steun van de dokters en verpleegsters, zonder de dagelijkse bloedcontroles.
Ik ben er ook bijna de hele dag mee bezig: zo gezond mogelijk koken, veel fruit geven, heel hygiënisch werken, alles extra schoon maken, op tijd aan de medicijnen denken.
Bang om iets fout te doen waardoor Bas weer ziek zou kunnen worden.
We hebben ook een brief op de deur gehangen met het verzoek om niet binnen te komen als je in contact geweest bent met mensen met een besmettelijke ziekte. Zelf blijven we ook bij zieke mensen uit de buurt.


DE DERDE WEEK.

Dinsdag 13 april moeten we weer naar Nijmegen. Na 2 weken behandeling wordt hij even nagekeken en krijgt hij Vincristine in zijn port a cath, gelukkig verder geen nare dingen. Alles is goed en we kunnen snel weer naar huis.
Op de terugweg rijden we een rondje om het Gelredome, Bas vindt het prachtig, want hij is fan van Vitesse.
Het innemen van de Dexamethason tabletten (fijngemaakt en met ranja vermengd in een spuitje) gaat redelijk. Het is jammer dat hij nog steeds geen hele tabletten wil slikken, dat zou het een stuk gemakkelijker maken.
De bijwerkingen van de Dexamethason zijn ook al goed merkbaar: hij wordt dikker en zijn humeur wordt er niet beter op: snel geïrriteerd, gauw boos en kortaf in zijn antwoorden als je hem wat vraagt. Maar dat hoort erbij en we proberen er maar het beste van te maken.

Woensdag krijgen we een telefoontje van een psychologe van de universiteit van Groningen met het verzoek of we mee willen doen aan een onderzoek naar de gevolgen van Dexamethasongebruik. Hiervoor moeten we een aantal keren een vragenlijst invullen. Er wordt ook nog een onderzoek gedaan of het gebruik van de medicijnen gevolgen heeft voor de verstandelijke ontwikkeling. Hiervoor moeten Bas en Thijs een paar keer gedurende 3 uur een aantal testen doen. Dit kan in Nijmegen gebeuren, de onderzoeker komt dan vanuit Groningen naar het Radboud. Thijs moet ook mee: ze willen graag een broertje of zusje die qua leeftijd het dichtst bij het patiëntje zit als vergelijkingsgroep. Natuurlijk willen we daaraan meewerken.

Donderdag 15 april gaat Bas voor het eerst weer naar school.
Van tevoren juf Marion ingelicht over wat wel en wat niet mag: uit de buurt blijven bij verkouden of grieperige kinderen, geen onverpakte traktaties nemen en vooral na ieder toiletbezoek en buiten spelen goed handen wassen.
Eerst was het wat onwennig, hij zit door de Dexamethason niet helemaal lekker in zijn vel en ook de kinderen zullen moeten wennen aan een Bas die wat anders reageert dan voor hij ziek werd.
Hij had in een briefje voor school geschreven dat hij een petje op zou hebben als hij weer op school zou komen, maar dat was niet nodig. De haaruitval valt tot nu toe erg mee, hij verliest wel haren, maar het valt niet zo erg op, omdat hij een flinke bos haar had.
Wat leren betreft heeft hij geen achterstand opgelopen, integendeel. Ik heb in het ziekenhuis steeds met hem gewerkt, ik kreeg werkjes van zijn eigen school en van de Radboud school en Bas leert gemakkelijk en graag, dat scheelt natuurlijk ook.


VRIJDAG 16 APRIL:

Thijs wordt vandaag 11 jaar, toch een klein beetje feest.
Niet al te veel visite en een beetje verspreid over de dag. Natuurlijk is er taart en zijn er cadeaus, maar een kinderfeestje zit er dit jaar niet in en dat snappen Thijs en zijn vriendjes ook wel.
Wel een beetje vreemd om nu verjaardag te vieren, maar we moeten de draad weer oppakken, vooral voor Kees en Thijs.
Zondag met z’n allen naar de film ”Een luizenleven” geweest. De vorige keer dat we samen naar de film gingen was de zondag voor de opname van Bas. Wat is er in die drie weken toch veel gebeurd


DE VIERDE WEEK

Deze week moeten we 2 keer naar Nijmegen, een keer voor bloedonderzoek, Vincristine en een ruggenprik met medicijnen, de tweede keer alleen voor bloedonderzoek. Alles is gelukkig goed.
Bas gaat zoveel mogelijk naar school en blijft alleen thuis als hij zich niet lekker voelt of te moe is.


DE VIJFDE WEEK

Donderdag 29 april naar Nijmegen voor controle en voor de eerste keer een infuus met L-Asparaginase. Dit medicijn krijgt hij 4 keer in 2 weken tijdens een dagopname.
Mijn zus Brigit is vandaag meegegaan, omdat André erg druk was.
Bas zijn buik is nogal dik, wij denken dat het door de Dexamethason komt, maar de dokter vertrouwt het niet en laat foto’s maken. Daaruit blijkt dat de darmen niet goed meer werken en dat er veel lucht in de darmwand zit. De kans op een darmperforatie is groot en Bas moet meteen opgenomen worden.
Dat is een flinke tegenvaller, we dachten net dat het allemaal lekker liep.
Brigit gaat naar huis met een lijst met spullen die André ’s avonds mee moet brengen, want deze opname gaat wel een paar weken duren.
De dokter denkt dat het van de Vincristine komt, want dat medicijn heeft als bijwerking obstipatie, maar daar kreeg hij Importal voor en we hadden niets vreemds aan zijn ontlasting gemerkt.
Het vervelendst van alles is dat nu zijn darmen helemaal stilgelegd moeten worden. Dat betekent helemaal niets meer eten of drinken en een slang via de neus naar zijn maag om speeksel en maagsappen constant af te zuigen. Vocht krijgt hij dan via het infuus.
Vreselijk, hoe komen we dit weer door.
Tijdens het inbrengen van de maagslang stribbelt Bas op alle manieren tegen, het is niet om aan te zien, maar ik blijf erbij en hou hem vast. Dit doet jezelf vreselijk veel pijn, maar het kan niet anders.
Toevallig is er nog een ander jongetje, Jan, even oud als Bas, die precies hetzelfde met zijn darmen heeft. Jan wordt al vanaf februari behandeld aan Leukemie en hij heeft de high-risk vorm, dus zijn behandeling is nog zwaarder en hij is al bijna kaal.
Zijn vader en moeder spreken we wel eens op de gang, verder zitten alle ouders het grootste deel van de dag bij hun eigen kind op de kamer.

Koninginnedag 1999 hadden we ons wel een beetje anders voorgesteld, maar ze proberen er hier toch iets van te maken.
De kinderen mogen in de binnentuin een oranje ballon oplaten, maar Bas heeft er helemaal geen zin in. Hij vindt die slang in zijn neus maar niks.
Wij staan rechts op de foto, links van ons Jan met zijn moeder.

Kees en Thijs zijn vandaag bij Brigit en doen mee met de zeskamp in Nieuw-Wehl. We horen dat ze het heel erg leuk hebben gehad, vooral het grote opblaasbad en de zeephelling. Fijn voor ze. Als één van je kinderen het moeilijk heeft is al erg genoeg. Laat voor die anderen alsjeblieft alles zoveel mogelijk gewoon doorgaan, dan voelen we ons minder schuldig dat we hen wat aandacht betreft nu vreselijk tekort doen

Iedere dag volgen we vol spanning het buikonderzoek, er zit nog niet veel verbetering in. De vacuümpomp loopt constant om zijn maag leeg te houden. Ondanks dat hij niets meer eet en drinkt komt er toch nog behoorlijk veel vocht uit: speeksel en maagsappen. Wat er aan ontlasting en urine uit komt moet allemaal bewaard, bekeken en opgeschreven worden.
Hij is vanwege de slang en de medicijnen wel erg down, maar klaagt niet over honger of dorst, hij krijgt genoeg via zijn infuus. Een klein voordeel is wel dat hij nu geen medicijnen hoeft te slikken, alles gaat nu door zijn infuus, want alle medicijnen moeten natuurlijk wel doorgaan.
Beneden het winkeltje heb ik een punniksetje gekocht en hij vond het nog leuk ook. Op de foto zie je de hele bedrand ermee versierd.


DE ZESDE WEEK.

Maandag 3 mei krijgt hij weer zijn dosis L-Asparaginase, daar heeft hij gelukkig weinig last van. We beginnen met slingers en tekeningen maken, want André is morgen jarig.
Het leidt hem wat af en hij klaart weer een beetje op.
’s Avonds als André er is haal ik nog snel even wat cadeautjes in het winkeltje.
Voor André komt verstoppen we alles gauw, anders is het geen verrassing meer. André blijft nu voor het eerst een nacht bij Bas slapen, zodat Bas hem morgenvroeg meteen de cadeautjes kan geven.
Het is niet leuk om naar huis te gaan zonder Bas, maar voor Kees en Thijs is het wel goed: ook eens een keer alle aandacht alleen voor hen, hoewel ik in gedachten nog veel in het ziekenhuis ben.
Gelukkig kunnen we wel bellen.

Dinsdag 4 mei. Als in huis alles weer een beetje opgeruimd is en de was klaar, haasten we ons naar het ziekenhuis. Een verjaardag zonder taart, want Bas mag niks dus nemen wij ook niks lekkers waar hij bij is.
De Asparaginase gaat gewoon door en wordt 5 keer toegediend:: 29-4, 3-5, 6-5 en 10-5. Er wordt zo weinig mogelijk van het protocol afgeweken.
De Vincristine wordt een keer overgeslagen i.v.m. zijn darmproblemen, de dokters denken dat die daardoor zijn veroorzaakt, omdat Vincristine verstopping als een van de bijwerkingen heeft.
Bas heeft wel trouw de Importal geslikt tegen verstopping, maar dat heeft schijnbaar niet genoeg geholpen.
Na ruim een week gaat het steeds beter met zijn darmen, de lucht verdwijnt langzaam uit de darmwand en de dokter kan weer enige darmwerking horen.
Bas begint ook honger te krijgen. Hij heeft veel zin in frikandellen en hamburgers.
Dokter Marlon, een arts-assistent komt dagelijks naar Bas kijken en Bas maakt tekeningen voor hem: van frikandellen en hamburgers.

Op maandag 10 mei mag eindelijk de maagslang eruit, wat een opluchting voor Bas. Heel voorzichtig mag hij weer wat drinken en vloeibaar eten. Dat gaat goed en als ook zijn ontlasting goed op gang komt, mag hij naar huis. Hier belt Bas naar huis, de slingers van André’s verjaardag hangen er nog.
Bas heeft verschillende dingen van het ziekenhuis van Playmobil gekregen en in het Radboud hadden ze een huis van Playmobil. Hier heeft hij zijn eigen spulletjes erin gezet.
In het ziekenhuis kreeg Bas ook bezoek van de mensen van de Regenboogboom, het zijn vrijwilligers die ernstig zieke kinderen bezoeken en vertellen van het regenboogbos waar het heel mooi is en waar alle kinderen gelukkig zijn.
Ze zingen er ook enkele liedjes over en brengen een boom mee vol bloemen en kabouters.
Bas kreeg een soort “diamant” waarmee je de regenboog kunt zien als de zon er in schijnt.
Het was erg mooi, maar grijpt je emotioneel wel erg aan, omdat het weer eens extra benadrukt dat je kind ernstig ziek is.

De Dexamethason wordt nu afgebouwd en stopt op 12 mei voor 5 weken, daarna krijgt hij het steeds in blokken: 2 weken wel, 5 weken niet.

Op 12 mei (na 6 weken behandeling) krijgt Bas weer een beenmergpunctie en daarna mag hij ’s middags naar HUIS !!!
Laat in de middag krijgen we telefoon van dokter Brons met de uitslag van de beenmergpunctie: het ziet er goed uit, hij reageert goed op de medicijnen.
Een hele opluchting, maar we zijn er nog niet, we moeten nog 6 weken voor de onderhoudsbehandeling begint.
In die 6 weken krijgt Bas 3 keer een MTX kuur, 4 ruggenprikken en nog 1 beenmergpunctie.

Dinsdag 18 mei moeten we weer terugkomen om bloed te prikken, zodat ze kunnen beoordelen of de volgende dag met de Methotrexaat (MTX) kuur begonnen kan worden.
Alles is aan de lage kant: HB: 6,2, Leuco’s: 3,2 en Thrombo’s : 145.
Maar de kuur gaat wel door. Voor de hoge dosis Methotrexaat wordt toegediend, moet Bas de 24 uur daarvoor om de 6 uur 4 Natriumbicarbonaat tabletten slikken, dat is om een goede uitscheiding van de afbraakprodukten van MTX in de urine te bevorderen. Dat betekent dus om 20.00, 02.00, 08.00 en om 14.00 uur.
Bas slikt nog steeds geen tabletten, dus fijnmaken en met ranja verdunt in een spuitje. Dat valt niet mee, zeker niet ’s nachts om twee uur en het smaakt nog erg vies ook, naar zout en zeep.
De kuur begint met een ruggenprik waarbij MTX, Prednisolon en Cytarabine wordt toegdiend, daarna krijgt hij gedurende 24 uur een infuus met MTX, en daarna een infuus om dat weer goed uit te spoelen. De urine moet bewaard worden om te kijken of hij genoeg uitplast.
Alles verloopt naar wens en vrijdag 21 mei mogen we weer naar huis.

Helaas niet voor lang, want op maandag 24 mei (2e pinksterdag) krijgt Bas koorts en moet weer opgenomen worden.
De koorts kan een reactie zijn op de MTX kuur. Bas houdt iets verhoging, maar de tweede kuur moet toch doorgaan. Omdat hij al in het ziekenhuis ligt hoeft hij deze keer de Natriumbicarbonaat- tabletten niet te slikken, maar krijgt hij dit via een infuus, dat scheelt weer een hoop narigheid.

Dinsdag 25 mei, de tweede MTX kuur. Twee grote zakken met gele vloeistof moeten via het infuus naar binnen. Hij heeft geen last van misselijkheid of van zijn mondslijmvlies, wel houdt hij iets verhoging en daarom mag hij na de kuur nog niet naar huis.

Op vrijdag 28 mei zouden we met alle kinderen die op deze afdeling worden behandeld en een aantal verpleegkundigen en artsen naar het Land van Ooit gaan: Dolle dingen dag. Helaas voor Bas kan het nu niet doorgaan. In plaats daarvan wordt hij steeds zieker. ’s Morgens reageert hij nergens meer op, het lijkt wel of hij buiten kennis is, of hij heel diep slaapt
Ik roep een verpleegkundige erbij, zij krijgt ook geen contact met Bas.
Ze doet de controles en daarbij blijkt dat de koorts is opgelopen tot boven de 39 graden.
Ze besluit de dokter op te piepen en ik bel naar huis, ik heb hier geen goed gevoel over en ik vind dat André nu ook hier moet zijn.
Even later belt mijn zus Brigitte vanaf haar werk in Arnhem, als ze hoort dat het niet goed gaat besluit ze om meteen te komen.
De arts kan niet verklaren waar dit vandaan komt en er wordt gewacht tot de uitslag van het bloed binnen is. Ondertussen proberen we met natte washandjes en later ook met Paracetamol zetpillen de koorts wat te laten zakken.
Bas blijft apathisch, maar heeft nu ook onrustige periodes waarin hij wartaal spreekt, zijn ogen open doet, maar ons niet herkent.
Heel beangstigend allemaal.
In het bloed is geen oorzaak gevonden en er is wat op kweek gezet.
’s Middags is er nog niets veranderd, terwijl de koorts nog oploopt. De artsen besluiten een hersenscan te maken en eerst een ruggenprik te doen.
We mogen alle wachtenden voor gaan bij de hersenscan, wat ik geen goed teken vind, maar gelukkig is er niets afwijkends te vinden op de scan.
Terug op de kamer wordt Bas steeds onrustiger, en ligt te ijlen. We blijven met natte washandjes koelen, maar de koorts blijft oplopen en is eind van de middag al boven de 40 graden.
We besluiten allebei ’s nachts bij Bas te blijven en Brigit gaat naar huis om Kees en Thijs op te vangen.
Als ’s avonds de koorts blijft oplopen en er geen enkele verbetering is, besluiten de artsen om toch maar een antibioticum te geven en iedere 2 uur een zetpil Paracetamol.
De eerste uren verandert er niets en blijven we met natte washandjes aan de gang. André ligt op het logeerbed en ik zit de hele nacht op een stoel naast Bas zijn bed.
Kort na middernacht ontdekken we dat Bas helemaal onder de rode vlekken zit, volgens de zuster een reactie op het antibioticum. Bas ziet er heel erg ziek uit: hoge koorts, zweten, ijlen en nu ook nog die uitslag, vreselijk, het is onbeschrijfelijk wat er dan allemaal door je heen gaat.
Tegen de morgen lijkt Bas iets rustiger te worden en de koorts die bijna 41 graden was, is iets gezakt.
Er blijkt toch een bacterie in zijn bloed te zijn gevonden en daarom krijgt hij nu een ander soort antibioticum.
Om 9 uur ’s morgens wordt hij wakker en herkent ons gelukkig weer. Daarna gaat het snel steeds beter met hem. De koorts zakt en hij reageert weer normaal. Onze opluchting is groot.

Het gaat weer goed met Bas en dinsdag 1 juni mogen we naar huis.
De volgende kuur wordt 1 week uitgesteld.

Zondag 6 juni 1999 is mijn moeder jarig en geeft ze een brunch voor kinderen en kleinkinderen.
Heerlijk hoe Bas weer is opgeknapt en ervan geniet om weer met de hele familie bij elkaar te zijn en te spelen met neefjes en nichtjes.
Na de brunch gaat de familie mee naar ons huis, want daar is ’s middags nog een verrassing voor Bas.
Een vriend van ons is lid van een motorclub en heeft een tourtocht uitgezet en het rustpunt is bij ons. Bas is gek van motoren en spaart ook miniaturen, dus dat vindt hij prachtig en natuurlijk mag hij op enkele motoren zitten.

Maandag 7 juni. Vandaag hebben we onze eerste tennisles. Omdat judo of voetbal voor Bas voorlopig niet meer kan, hebben we wat anders moeten zoeken, omdat het toch wel belangrijk is dat hij in beweging blijft. Het is dus tennis geworden, we gaan samen op les, dus kan ik ook steeds bij hem zijn om een eventuele “dexa-bui” wat op te vangen.
We krijgen met ons zessen les, want Kees, Thijs, Brigitte en Lex doen ook mee. Tennis blijkt moeilijker dan we dachten, maar het is wel leuk om te doen en je bent heerlijk buiten.
Nu we onze vakantie hebben moeten annuleren kunnen we deze zomer net zo vaak gaan als we willen en hoeven we ons niet te vervelen.

Dinsdag 8 juni. Vandaag weer voor drie dagen naar Nijmegen voor de derde MTX-kuur. Heel spannend, omdat hij er de vorige keer zo vreselijk ziek van geweest is.
Gelukkig heeft Bas nu geen koorts, dus we hopen dat het nu beter gaat. Het gaat allemaal gelukkig goed en donderdag 10 juni mogen we weer naar huis.

Zaterdag 12 juni. Vandaag is Kees onze oudste zoon jarig, hij wordt 13 jaar. Het wordt weer een bescheiden feestje, alleen voor de naaste familie. Gelukkig valt het op zaterdag, zodat iedereen een beetje verspreid over de dag kan komen.
’s Morgens is Bas wat hangerig en krijgt lichte koorts. ’s Middags loopt het op tot boven de 39 graden en bellen we toch maar naar het ziekenhuis.
Omdat hij na de vorige kuur zo ziek is geweest, moeten we direct komen. Voor iedereen een fikse tegenvaller. Gelukkig is Brigitte er op dat moment en ze biedt aan om Kees en Thijs mee te nemen naar haar huis, dan kan er nog wat familie daar komen voor Kees’ verjaardag en heeft hij nog een beetje een leuke dag. Ze kunnen blijven slapen, dus gauw wat spullen voor hen ingepakt en dan vertrekken ze met gebak en al.
Wij pakken onze koffer ook, nemen spullen voor een paar dagen mee, want we weten niet hoe lang het deze keer gaat duren.
In Nijmegen aangekomen worden we gelijk weer in een klein kamertje geïnstalleerd en beginnen de onderzoeken. De koorts is echt veel te hoog, waarschijnlijk weer een reactie op de MTX kuur. Er kan nu niets aan gedaan worden, alleen goed in de gaten houden en ’s avonds krijgt Bas een paracetamol.
André gaat om een uur of 7 naar de andere twee jongens bij Brigitte, hij rijdt iets te hard en krijgt een bekeuring, dat kan er ook nog wel bij.
Zondag heeft Bas nog steeds koorts, maar het wordt gelukkig niet zo erg als de vorige keer. ’s Maandags is de koorts al weer aan het zakken en op Dinsdag 15 juni mogen we weer naar huis. Het gaat zo goed dat we woensdagmiddag samen naar de tennisles kunnen, vrijdag gaat Bas weer naar school en er komt ’s middags een vriendje spelen.

Zaterdag 19 juni.: Straatfeest. Er is nog wel over gesproken om het niet door te laten gaan i.v.m. de ziekte van Bas, maar dat willen we niet.
Het feest is in een grote tent bij onze buren. ’s Middags helpen we met alles klaar te zetten, want André zit dit jaar in de organisatie. Bas wil er graag bij zijn, maar ik blijf erbij om een oogje in het zeil te houden, want hij moet nog wel voorzichtig zijn met wat hij eet en drinkt en de hygiëne goed in acht houden.
’s Avonds laten we de kinderen even alleen thuis, de tent staat tenslotte vlakbij, maar ik heb geen rust. Ik kan mijn draai niet vinden op het feest, ik wil het niet steeds over Bas hebben, maar ik kan het ook niet opbrengen om over iets anders te praten, want dat interesseert me nu toch niet. Er kunnen wat spelletjes gedaan worden, maar daar heb ik nu helemaal geen zin in.
Het enige waar ik zin in heb, is thuis zijn met de kinderen, dus ik ga lekker naar huis.

Maandag 21 juni. Bas gaat gewoon naar school. Morgen is de jaarlijkse musical van groep 8, maar dan zit de hal zo vol mensen dat het niet goed is dat Bas daar tussen zit. Hij vindt het wel jammer, maar begrijpt het goed. Vandaag is de generale repetitie, dus ga ik daar samen met Bas naar toe.

Woensdag 23 juni 1999.
Vandaag vrij van school i.v.m. de musical gisteravond.

Bas wil heel graag een keer naar Madurodam, dus dat gaan we vandaag doen. Kees moet wel naar school, maar kan daarna naar oma.
Bas en Thijs vinden het prachtig en het was gelukkig helemaal niet druk, dus ze konden alles goed zien.

Daarna zijn we nog even naar Scheveningen geweest, lekker gegeten, gewinkeld en op het strand gezeten. Het lijkt op de foto dat Bas een enorme bos haar heeft, maar dat is maar schijn. Bovenop laten we het lang, zodat de kale plekken eronder niet zo opvallen. Het haar is ook erg dun en droog.

We beseffen dat het toch wel heerlijk is om er even helemaal uit te zijn en omdat we onze vakantie naar Canada hebben moeten annuleren, gaan we proberen om een last minute vakantie binnen Nederland te boeken. Een weekje ergens niet ver van Nijmegen in een huisje.

************************************************************************
Helaas is het verhaal nog niet af, maar dat gaat misschien nog een keer gebeuren.

Voor degenen die willen weten hoe het verder is gegaan, is hier in het kort het vervolg:
Gelukkig sloegen de medicijnen goed aan en kon Bas na 12 weken met de onderhoudsbehandeling beginnen.
Dat betekende iedere 7 weken een ruggenprik en 2 keer Vincristine (chemo), iedere 14 weken een beenmergpunctie, iedere 3 weken bloedcontrole en dagelijks verschillende medicijnen.
Het gebruik van Dexamethason had nogal wat vervelende bijwerkingen: dik worden, kortaf, snel boos en geïrriteerd, weinig lachen, kortom: een compleet ander kind. Voor ons een moeilijke tijd, want je wilt toch graag een gelukkig en vrolijk kind. Voor Bas was het ook moeilijk, omdat hij het vreselijk vond dat hij dikker werd.
Gedurende de onderhoudsbehandeling (van de 12e tot de 109e week) verliep verder alles behoorlijk goed. Bas kon gewoon naar school, was weinig ziek en bij de controles was steeds alles prima. Dus eigenlijk is daar weinig van te vertellen.
Nu de hele behandeling afgelopen is en Bas al een jaar geen medicijnen meer gebruikt, krijgen we steeds meer onze eigen Bas weer terug: een vrolijke kletskous en ook weer met gevoel voor humor.
In de zomervakantie van 2002 hebben we de reis naar Canada gemaakt die we in 1999 moesten annuleren. We hebben met ons vijven 3 weken met de camper door Canada getrokken, het was geweldig!
Op school gaat het goed, hij heeft door zijn ziekte geen achterstand opgelopen en zit nu in groep 7.
Bas is erg actief: Hij zit sinds een jaar op voetbal en is keeper bij de E 3 van Concordia uit Wehl.
Hij traint twee keer per week (een keer speciaal keeperstraining) en heeft zaterdags een wedstrijd.
Hij gymt twee keer per week op school en fietst dagelijks twee keer op en neer naar school (totaal 10 km.) Dus hij is weer in goede conditie en heeft weinig last van vermoeidheid.
Tijdens zijn ziekte heeft Bas veel steun gehad aan de correspondentie met Bas Wijnen die toen reserve keeper van Vitesse was en die zelf een vorm van jeugdkanker aan zijn been had. Gelukkig gaat het nu met hem ook goed.

Irma, september 2002

Zo ziet onze kanjer er nu uit:
(gemaakt september 2002)

Ons verhaal heeft ook in het weekblad ”Margriet” gestaan:
nr. 50 van 2002.

Het was 26 maart 2004, precies 5 jaar geleden dat Bas ziek werd. Ik besef nu dat het toch wel moeilijk wordt om het verhaal af te maken, ik werk nu weer 3 dagen per week en het ontbreekt me aan tijd om er rustig voor te gaan zitten. Dat betekent niet dat we er niet meer mee bezig zijn, integendeel, bijna dagelijks denken we er nog aan. Vooral dat we heel veel geluk hebben gehad dat het zo is gelopen, want het gaat gelukkig nog steeds heel goed. Hij voetbalt 3 keer per week, is inmiddels gepromoveerd naar de D1 en is verder ook erg sportief. Op school gaat het prima, hij heeft dit jaar de CITO toets gemaakt en scoorde 547, erg goed dus, hij kan na de zomervakantie naar het VWO. Dat betekent dat hij verstandelijk gezien geen nadelige gevolgen van alle chemo kuren en medicijnen heeft gehad, iets waar we toch wel blij om zijn. Hoewel het allerbelangrijkst natuurlijk is dat hij weer gezond is. De controles (lichamelijk- en bloedonderzoek) zijn nu ieder half jaar en blijven voor ons spannend. Bas vindt het helemaal niet vervelend om naar het ziekenhuis te gaan, hij heeft er geen slechte herinneringen aan. Hij vindt het zelfs leuk om bekende dokters en zusters terug te zien.

Irma, april 2004

Vervolg: klik hier