Bas Homepage
Leukemie in 2004

Woensdag 27 oktober 2004
Ik was al een week verkouden, neus verstopt, keelpijn en opgezette klieren en nadat ik een week penicilline had gehad, was het nog niet veel beter geworden. Daarom gingen we vandaag weer terug naar de dokter, die dacht dat het misschien de ziekte van Pfeiffer was. Ik moest bloed laten prikken in Doetinchem en daarna heeft mama me weer naar school gebracht.
's Middags was ik huiswerk aan het maken en toen ik naar beneden ging was de dokter er.
Ik zag aan mama dat het niet goed was: de leukemie was weer terug.
Dat was schrikken en we waren erg verdrietig, nu moest alles weer opnieuw.
We moesten dezelfde dag nog naar het Radboud in Nijmegen, maar eerst moesten er natuurlijk allerlei mensen gebeld worden.
Toen alles geregeld was hebben we de koffers gepakt en reden we weg, helaas waren er veel files en deden we er anderhalf uur over.
Om 19.15 kwamen op afdeling B70 aan en stond de assistent arts al te wachten. Ik werd naar kamer 21 gebracht en er werden meteen allerlei onderzoeken gedaan en een foto van mijn borstkas gemaakt. Ook werd er bloed geprikt en kreeg ik een infuus.
Daarna kon ik eindelijk wat eten en t.v. kijken. Later gingen we slapen. Mama slaapt op een stretcher bij mij op de kamer en papa gaat naar huis.


Donderdag 28 oktober
Vannacht ben ik heel vaak wakker geworden, omdat mijn infuuskastje begon te piepen. Om 6 uur kreeg ik een zak bloedplaatjes, die zijn nodig voor de stolling van het bloed. Ik word vandaag geopereerd: ik krijg weer een port-a-cath, dat is een klein kastje onder mijn huid waarin ze een infuus kunnen prikken, maar ook voor bloed en medicijnen. Je kunt de port-a-cath zien op het plaatje hiernaast.
Zuster Ria, die ik nog ken van de poli kwam ook nog even langs, dat was wel even leuk. Ik mag nu tot de operatie niets meer eten en drinken. We weten niet hoe laat het gaat gebeuren, want ik kom er zo maar tussen. Zo duurt de dag wel lang, alleen een beetje t.v. kijken. Ik heb een vreselijk droge mond, af en toe spoelen we of poetsen mijn tanden. Om 16.00 uur komen ze vertellen dat het vandaag niet meer gebeurt, het is veel te druk en er waren veel spoedgevallen. Jammer, ben ik vanaf gisteravond voor niks nuchter gebleven.
Papa gaat snel naar beneden hamburgers en bakjes kwark halen.
Een ding was wel fijn: ik keeg een laptop met internet en toen kon ik gaan chatten. Eerst met mijn mentor van school, maar toen werd het ineens heel druk, iedereen wilde tegelijk met mij chatten en weten hoe het ging. Ik kon het bijna niet bijhouden. Maar ik vind het wel erg leuk dat ik met iedereen kan chatten. Ik kon ook thuis Kees, Sara en Thijs zien met de webcam en nu krijg ik er van hun ook een, dan kunnen ze me ook zien.
Nog even t.v. gekeken en toen gaan slapen.

Vrijdag 29 oktober
Vandaag begint weer hetzelfde als gisteren, nuchter blijven en wachten op de operatie. Gelukkig ben ik nu snel aan de beurt. Om 9.30 word ik opgehaald. Voor de o.k. moeten we nog even wachten en dan gaan we naar binnen. Er staan heel veel mensen: chirurgen, anaesthesisten, en zusters. Ook heel veel apparaten, slangetjes en instrumenten. Daar moet ik op een hele smalle tafel gaan liggen en word ik onder narcose gebracht. Toen ik sliep ging mama weg. Na anderhalf uur kwam ik weer bij en had ik een port-a-cath en hadden ze gelijk een ruggenprik en een beenmergpunctie gedaan. Toen ik wakker werd waren papa en mama er en mochten we weer naar mijn kamer. Ik was nog wel erg moe.
Ik heb al twee kaarten gekregen en boekjes met tekeningen van de klas van mama. En ik hoop dat ik nog heel veel kaarten krijg.
Als ik weer goed bij ben ga ik weer even achter de computer. En nu maar wachten op de uitslag...............

De dokter is net geweest en het is weer Acute Lymfatische Leukemie, niet helemaal dezelfde als de vorige keer, maar de behandeling is ongeveer hetzelfde en die begint morgen al.
Het is positief dat het pas na 5 jaar terug komt, want hoe langer het geleden is hoe meer kans op genezing en nu kan het met een gewone behandeling en hoef ik geen beenmergtransplantatie. De eerste zes weken is de behandeling wel zwaar, maar als dat goed is gegaan is de rest niet zo zwaar en kan ik tussendoor gewoon naar school als ik me goed voel. Ik moet wel heel veel medicijnen slikken en chemokuren.
Net heb ik bezoek gehad van Ria, een kennis van mama en papa en toen kwam zuster Marietje van de poli ook even langs, dat vond ik heel erg leuk en we staan ook op de foto samen, die hiernaast te zien is.
Zo, nu ga ik eten, tot morgen




Zaterdag 30 oktober
Toen ik vandaag wakker werd was ik niet zo blij, want vandaag krijg ik een ruggenprik, en dat vind ik helemaal niet leuk. Daarom kon ik vanmorgen ook niets eten. Ik heb wel lekker kunnen douchen en daarna deed de zuster een schoon verband op mijn port-a-cath. Ik kreeg nog een zak bloedplaatjes omdat ik die te weinig in mijn bloed had. Papa kwam om half 11 en bracht weer kaarten mee, dat was wel leuk, mama heeft ze opgehangen. Om half 12 kreeg ik paracetamol en dormicum om alles niet zo goed te voelen. Ook nog emlazalf op mijn rug, dat verdooft de huid een beetje. De ruggenprik was niet leuk, maar was niet zo erg als ik had verwacht. De dokter heeft er druppeltjes uitgehaald voor onderzoek en medicijnen ingespoten. Terug op mijn kamer kreeg ik de eerste medicijnen van de chemokuur: vincristine en asparaginase. Toen moest ik nog aan de monitor om te kijken of alles wel goed ging. Daarna heb ik eerst een poos geslapen. Toen ik weer wakker was moest ik de eerste 3 tabletten dexamethason nemen en nu krijg ik eerst nog een zak bloed bij.
Ik heb net even op mijn website gekeken en ik kan op de teller zien dat er nu heel veel mensen naar gaan kijken en in het gastenboek schrijven, dat vind ik erg leuk. Straks komen Kees, Sara en Thijs met Brigitte mee en daar verheug ik me erg op, want ze brengen ook een webcam en nog een cadeautje voor me mee.

Het was erg gezellig met Brigitte, Thijs, Kees en Sara. Ik heb nu ook een paar hele leuke spellen op de laptop, maar helaas kreeg Kees de webcam niet aan de gang. Hij gaat het thuis nog even op onze computer proberen. Ik heb nog een zak bloed gekregen, mijn bloedgroep is A positief en ik moet alweer pillen slikken. Ik heb niet zo veel last gehad van de chemo kuur, alleen een beetje misselijk. Het is nu 20.00 uur en ik stop ermee, ik ga dadelijk kopspijkers kijken. doei!





Zondag 31 oktober
Om 6 uur kwam broeder Arnoud al bloed prikken, en de klok verzetten, daarna heb ik nog even geslapen. Toen ik wakker werd, had ik nog wel veel last van mijn rug, dat kwam door de ruggenprik van gisteren.
Daar waren ook medicijnen ingespoten. Vanmorgen bij de controles was alles goed, ik moet wel veel tabletten slikken.
Mama heeft nog wat getypt voor school en ik heb Loenatik, de movie, gekeken. Heel leuk. Toen papa kwam bracht hij kaartjes mee en leuke cadeautjes van Boudewijn en Ine. Toen hebben we samen naar de samenvatting van Vitesse gekeken, ik was wel blij dat Vitesse gisteravond had gewonnen.
Tussen de middag heb ik voor het eerst sinds woensdag weer warm eten gehad, dat was best lekker.
's Middags kwamen Marc en Saskia met Thijs en hebben we met zijn allen een halve zak snoep leeggegeten.
Volgens mij gaat het al iets beter met mij, want de klieren worden al iets kleiner en ik kan al weer een beetje door mijn neus ademhalen.
Vandaag was het lekker rustig, de dokter heeft vanmorgen alleen maar even gekeken, verder geen onderzoeken of zo, dat komt omdat het zondag is. Nu gaan we zo weer eten, papa is naar beneden een lekkere kop soep voor ons halen.
Op de foto rechts zie je mijn infuuspaal met alle pompen en zakjes. Zo, dat was het, tot morgen.




Maandag 1 november
Nu stop ik, want ik ben een beetje misselijk. Ik ga straks wel weer verder.
Bij het warme eten kreeg ik van de keuken hierboven een hele lekkere pannnenkoek. Later kwamen papa en Kees en die heeft de webcam gemaakt, die doet het nu. Ik heb nog even het gastenboek en de e-mail bekeken. Ik heb al heel veel reacties, bedankt allemaal, maar het zijn er zoveel dat ik niet iedereen terug kan mailen.
Net is Mirjam, de pedagogisch medewerkster, geweest en kreeg ik een boekje en een beker. Op de beker staat: kampioen van B7, dat is deze afdeling. Die beker kreeg ik van de Stichting Jaimy.
Morgen komt er iemand van de Radboud school bij mij om me te helpen met huiswerk, want ik wil wel graag bij deze klas blijven.
Vanmiddag bezoek gehad van Joop en Dini. Kees zou bij me blijven slapen, maar ik wilde toch liever dat mama bleef, dus ging Kees weer met Joop en Dini mee naar huis. Ik voelde me niet zo lekker, nogal misselijk en ik heb later nog overgegeven, daarom kom ik ook niet op Msn vanavond.

Dinsdag 2 november
Vannacht werd ik even niet goed en viel ik bijna flauw en vanmorgen was ik nog steeds misselijk. Daarom deden ze de meeste medicijnen in het infuus en hoefde ik nog maar 3 tabletten te slikken. Later gaven ze mij Zofran tegen de misselijkheid en dat hielp wel. Het middageten smaakte me toen wel weer.
Het was wel druk vandaag: de mondhygieniste, een mevrouw van de school hier en een fysiotherapeute, ze waren allemaal wel aardig, maar ze praten allemaal zo veel en ik had niet zoveel zin om te luisteren. Vandaag heb ik heel veel kaartjes gekregen, de leukste was van Jappie, Rubie en Arie, die hadden er zelf wat ingesproken. Mama heeft ze allemaal boven mijn bed gehangen. 's Middags kwam Brigitte nog, dat vond ik erg leuk, ze bracht gebakjes mee, omdat ze jarig was geweest.
Ik heb ook weer chemo gehad en daarna om 16.00 uur kwam de assistent-arts om mijn klieren en milt te voelen, ze zei dat alles al iets minder was geworden. Deze assistent-arts heeft ook op het Ludger gezeten en ze kent ook nog leraren die ik nu heb.
Weet je wie thuis nu de was doet? Mijn broer Kees, hij wast alles gewoon op 30 graden, kan er ook niks fout gaan.
Papa blijft vanavond wat langer, gaan we samen voetballen kijken.


Woensdag 3 november
Iedere dag begint hetzelfde, dus dat sla ik maar even over. Verder was het een leuke dag vandaag.
Eerst kwamen de clini clowns: Gigi en Flits. Ze deden heel gek en ze maakten me aan het lachen.
Daarna kwam een zuster en mochten allebei infuuszakken eraf, dus nu zit ik niet meer vast aan een infuuspaal, maar ik mag nog niet van de afdeling af. Ik hoef niet meer zoveel te spoelen, dat was om de slechte cellen kwijt te raken, maar nu moet ik wel veel drinken. Dat is niet zo makkelijk, want ik ben wel vaak misselijk. Er zit nog wel een naaldje in mijn port-a-cath met een lijntje en een kraantje, want daar moeten nog wel medicijnen in.
Er kwamen heel veel kaartjes met de post en papa bracht er ook nog wat mee en een leuk cadeautje van Marion.
Maar 's middags kwam de grootste verrassing:
Youp van 't Hek kwam op onze afdeling en ook bij mij in de kamer. Ik mocht hem een paar vragen stellen en dat werd met de camera opgenomen voor Radboud T.V.
Hij is een beroemde cabaretier en moest vanavond in Nijmegen optreden. Ik vroeg hem waarom hij nu geen bretels om had en hij zei dat hij daar nu niet meer mee durfde rond te lopen in Amsterdam.
Hij is voor Ajax en hij heeft zelf ook 3 kinderen. Ik ken het liedje van Flappie, dus vroeg ik of hij nog wel eens konijn heeft gegeten, maar dat lust hij echt niet. Hij was heel erg aardig en vroeg mij ook van alles. Hij zei dat Ajax Vitesse maar moest overnemen en misschien komen ze elkaar wel tegen in de nacompetitie.
Ik kreeg nog een videoband, een beertje en een handtekening van hem en we moesten ook nog allemaal met hem op de foto.


Donderdag 4 november
Als......als.........als......... Als alles goed blijft gaan, als de kuur morgen goed gaat en als het bloed goed is, mag ik morgen aan het eind van de middag naar huis. Kikke !!!!!!!!!!!!
Ik moet natuurlijk wel heel veel tabletten slikken en als ik me goed voel, mag ik zelfs even naar school. Als ik moe word, moet mama mij ophalen.
Ik moet wel voorzichtig zijn met zieke en verkouden mensen en met wat ik eet. Dat moet vers zijn en er mogen geen andere mensen met de vingers aan gezeten hebben.
Volgende week vrijdag moet ik weer een hele dag terug, eerst bloed prikken en dan weer een chemo kuur en 4 dagen later nog een keer. Ik mag de hele week thuis blijven, maar als ik me niet goed voel of koorts krijg, moet ik weer terug komen.
Ik heb een hele grote kaart gekregen van Christiaan, bijna 1 meter lang. Tof!!!!!
Voor het eerst ook weer huiswerk gemaakt: wiskunde. Dat is wel even wennen.
En ja hoor, vanmiddag kwam er weer een grote verrassing:
Bas Wijnen kwam op bezoek, superleuk!!!!!!!!!!!!!! Hij bracht een VVV shirt voor me mee en een voetbal met allemaal handtekeningen van spelers. Hij bleef bijna 2 uur en het was heel gezellig, wij gaan nu ook samen msnen. Nu ben ik niet meer zo vaak op msn, want ik ben 's avonds vaak moe en gauw misselijk. Als ik weer thuis ben kom ik vast weer vaker op msn.




Vrijdag 5 november
Vanmorgen werd er al om half 6 bloed geprikt, dan weten ze de uitslag ook vroeg.
Bij het ontbijt moest ik 4 tabletten slikken (Dexamethason en Zofran) en een zakje poeder.
Later tijdens het douchen voelde ik me even niet goed, ik viel bijna flauw. Toen ik het shirt van Bas Wijnen aan had en weer in bed lag, voelde ik me iets beter.
Om half 11 kwam ik met Youp van 't Hek op Radboud Kinder TV. Meteen daarna kreeg ik mijn eerste chemo in de
port-a-cath: Vincristine. De trombo's (voor de stolling) in mijn bloed zijn erg laag, dus moet ik dinsdag al weer terug komen voor een extra bloedcontrole, want van de chemo worden de trombo's nog lager.
Het middageten was vandaag wel lekker.
Daarna kreeg ik nog een chemo kuur in mijn infuus: Teniposide dat duurt ongeveer 1 uur,
en meteen daarachteraan nog een met Cytarabine die moet ook in 1 uur door het infuus.
Om 4 uur kwam de dokter vertellen dat ik naar huis mocht. Ik moet heel voorzichtig zijn: niet dicht bij zieke of verkouden mensen komen, oppassen met wat ik eet: geen opgewarmd eten, alles vers en geen rauw vlees of zo. Omdat ik weinig bloedplaatjes heb moet ik ook opletten dat ik geen blauwe plekken of bloedingen krijg. Als ik me niet goed voel of koorts krijg moeten we weer terug naar het ziekenhuis.
Om half 6 waren we thuis, ik ben meteen op de bank gaan liggen, want ik was erg moe.
Er waren weer mooie kaarten gekomen, bedankt allemaal!!!
Het is wel heel fijn om weer thuis te zijn en lekker in mijn eigen bed te slapen.

Zaterdag 6 november
Heerlijk in mijn eigen bed geslapen op een heel fijn kussen en niet zo'n rubber opblaaskussen van het ziekenhuis. Lekker uitgeslapen en daarna met z'n allen uitgebreid ontbeten. Papa had harde broodjes gehaald.
's Morgens kwam er bezoek, 's middags ben ik even met mama naar Didam geweest om een cadeautje te kopen. Ik kon nog niet zo ver lopen, ik ben snel moe. Daarna kwam er weer visite.
's Avonds lekker gegeten, mama had mijn lievelingseten gekookt.

Zondag 7 november
Vanmorgen heb ik lekker een poos in bad gelegen en daarna weer lekker gegeten.
's Middags was het mooi weer en moest ik van mama even naar buiten in de zon. Toen hebben Thijs en ik buiten een potje geschaakt en papa en mama hebben wat in de tuin gedaan. Ik heb van Thijs gewonnen.
's Middags kwam er weer bezoek en 's avonds heb ik met mama eten gekookt.
Ik moet 3 keer per dag 3 tabletten dexamethason slikken en ook nog een poeder. Dat gaat wel goed.
Heel misschien, als ik mij goed voel, ga ik morgen een paar uurtjes naar school.

Maandag 8 november
Mama heeft mij naar school gebracht, heel veel jongens van mijn klas stonden buiten, ik was heel blij om ze weer te zien.
Toen we bij het lokaal van nederlands kwamen, stond Chantal Sohns, mijn mentor er ook, dat was wel leuk. Ze waren met het regioproject bezig en ik heb even bijgekletst met Jasper, Sten en Ruben. De volgende les was engels en hebben we gewoon les gehad. In de pauze weer bijgekletst met iedereen. Na de pauze nog naar frans en Z-uur geweest. Ik heb een heel leuk fotoboekje van de klas gekregen. Toen was ik erg moe en heb ik mama gebeld om mij op te halen. 's Avonds kwam Dirk nog even met zijn moeder op bezoek.

Dinsdag 9 november
Wij zijn om 7 uur al weggereden, want we moesten om 8 uur in Nijmegen zijn. Daar hebben ze eerst bloed uit mijn port-a-cath gehaald en daarna moesten we wachten op de uitslag.
Ik werd nog even onderzocht. De uitslag van het bloed was maar net goed, ik hoefde geen bloed bij, maar alles was heel erg laag. Ik moet erg oppassen dat ik niet val of mijn hoofd stoot en als ik koorts krijg moeten we meteen naar Nijmegen.

Woensdag 10 november
Vannacht heb ik niet zo goed geslapen en had ik veel buikpijn. Ik wilde toch even naar school.
Mama heeft eerst naar Nijmegen gebeld en als ik geen koorts had hoefde ik nog niet te komen, even afwachten dus.
Ik ben op school naar 3 vakken geweest en toen heeft mama mij opgehaald. 's Middags was ik erg moe. Brigitte en Saskia kwamen nog tekeningen brengen van de klas van Sas. Ik had nog steeds buikpijn.

Donderdag 11 november
Slecht geslapen, veel buikpijn gehad, last van mijn mond en 38.6 graden koorts: dus Nijmegen gebeld. De dokter zou terugbellen.
Joop kwam nog even kijken hoe het met mij was.
Toen we teruggebeld werden, hoorden we dat we meteen naar Nijmegen moesten komen.
Papa en mama moesten nog wat mensen bellen, en daarna alles ingepakt en vertrokken. We moesten ons melden bij de poli op B 80. Daar werd de port-a-cath aangeprikt en bloed naar het lab gestuurd voor onderzoek. De bloedwaardes waren nog lager dan dinsdag en ik moest weer opgenomen worden op B 70. Ik kreeg een andere kamer dan de vorige keer, nu met een sluis ervoor. Ik kreeg gelijk antibiotica in mijn infuus en morgen krijg ik nog trombocyten, omdat er daarvan veel te weinig in mijn bloed zitten, daarom heb ik nu best vaak een bloedneus.
De witte bloedlichaampjes zijn ook heel laag, dat moet ook, dat doen de medicijnen, maar ik kan nu wel snel een infectie krijgen, daarom krijg ik een paarse kaart op de deur en mag ik niet meer van de kamer af.

Vrijdag 12 november
Nog steeds rond 38.5 graden koorts, wel iets beter geslapen, ik had nu mijn eigen kussen meegenomen en dat ligt veel lekkerder.
Ik heb een zak trombo's gehad voor de stolling van het bloed.
Huiswerk gemaakt: nederlands, alles af gekregen. Verder niet veel gedaan vandaag.
Wel nog chemo gehad: Vincristine en Asparaginase. Daar ben ik gelukkig niet misselijk van geworden, wel moe. De buikpijn wordt iets minder, komt zeker door de antibiotica.

Zaterdag 13 november
Bas voelt zich de hele dag niet zo lekker, daarom schrijf ik (Irma) nu maar in het dagboek.
De koorts is niet gezakt, vanmiddag was er een piek van 39.8 graden en is er weer een bloedkweek gemaakt en krijgt Bas nog een ander soort antibiotica erbij. De buikpijn is niet verminderd en Bas heeft ook veel last van zijn mond en keel. Dat zijn bijwerkingen van de chemokuren, die pakken sneldelende cellen aan, dus ook de slijmvliezen. Dat betekent veel poetsen, spoelen en waterijsjes eten.
Vanavond was de koorts weer 38.1, maar dat kwam ook door de paracetamol.
Morgen krijgt Bas weer een zak bloed en hopelijk gaat hij zich daar wat beter van voelen.

Zondag 14 november
Ik was vanmorgen helemaal niet lekker: heel erg moe, duizelig, buikpijn, keelpijn, mama zei dat ik heel bleek was en ik was nog te moe om te praten.
Half 11 kwamen papa en Thijs en toen ging mama naar huis, want die moest nog naar school. Thijs ging maar weer mee naar huis, omdat ik zo moe was.
Na de middag kreeg ik eerst een zak bloedplaatjes en daarna nog 2 zakken bloed. Daarna voelde ik me al snel veel beter. De koorts is nog steeds rond de 38 graden.
Om half 7 kwam mama terug met Kees en Sara, dat was wel even leuk. Die gingen om 8 uur weer met papa naar huis en ben ik nog even achter de computer geweest.

Maandag 15 november
Toen ik wakker werd had ik heel veel last van mijn mond en keel, ik kon bijna niet slikken en praten, maar na het eten en de mondverzorging ging het al wat beter. De koorts was gelukkig gezakt en ik was niet zo moe meer.
Tussen de middag kreeg ik pannenkoeken, eindelijk weer een keer lekker gegeten!
Vanmiddag zorgde zuster Jeannette voor mij, die was heel erg aardig en maakte steeds grapjes.
Omdat ik helemaal geen zin had in huiswerk maken en ik nog steeds niet van mijn kamer af mag, hebben we de film Lion King gekeken. 's middags kwam papa nog.

Dinsdag 16 november
Lekker weer geen koorts vanmorgen, als ik nog een paar dagen geen koorts heb mag ik weer van de kamer af. Met mijn mond gaat het steeds beter, alleen heb ik nog wel vaak buikpijn. Na het eten, de medicijnen en het wassen, heb ik een poosje huiswerk gemaakt: wiskunde. Omdat het met mijn mond beter gaat, gaat het met eten ook steeds beter. Na het eten kreeg ik weer chemo, hier had ik gelukkig weinig last van.
's Middags kwamen papa en Maria, een vriendin van mama. Papa is bij mij gebleven en mama ging even met Maria winkelen. Toen ze terug kwamen hadden ze voor mij Sims 2 meegebracht, die wilde ik heel graag hebben. Kees kwam na school met de trein ook hier, hij heeft Sims op de laptop gezet.
Na het eten gingen ze allemaal naar huis, behalve mama.

Woensdag 17 november
Ik voel me goed vandaag, mond steeds beter, buikpijn ook iets minder. Nu heb ik een koortslip en daar krijg ik tabletten voor, want bij mij kan dat nu heel snel uitbreiden, omdat ik nog weinig weerstand heb. Gelukkig heb ik daarvoor tabletten en geen medicijnen in het infuus, want dan moet ik nog minstens 1 week hier blijven en nu mag ik misschien eerder naar huis.
Vanmorgen heb ik huiswerk gemaakt: engels en wiskunde, toen kwamen de Clini Clowns ook nog even langs: Gigi en JoJo. Op de foto zie je ze in mijn agenda tekenen.
Vanmiddag film gekeken: Monsters en Co. Daarna heb ik Sims 2 gedaan op de laptop.

Donderdag 18 november
Vandaag voel ik me goed, vanmorgen mocht ik even van de kamer af om in bad te gaan, dat was wel lekker, want ik was al een week niet van deze kamer af geweest. Daarna heb ik tot 12 uur huiswerk gemaakt. Na het eten heb ik video gekeken en gecomputerd.
Ze hebben al mijn infusen eraf gehaald, dus ik zit niet meer vast aan lijntjes, het naaldje zit nog wel in de port-a-cath, want dat hebben ze morgen nog nodig om trombocyten in te doen en misschien ook nog bloed. Daarna krijg ik een ruggenprik met medicijnen, daar zie ik wel erg tegenop. Dan komen de chemo kuren en als dat allemaal goed is gegaan mogen we misschien naar huis.

Vrijdag 19 november
Om 6 uur vanmorgen kreeg ik al een zak bloedplaatjes, maar dat was niet genoeg, dus later kreeg ik er nog een bij. Daarna kreeg ik chemo: Teniposide.
's Middags om 2 uur kreeg ik een ruggenprik met medicijnen. Deze keer hadden ze de Dormicum ingespoten en heb ik weinig van de ruggenprik gemerkt, wel lang geslapen. Daarna kreeg ik nog 2 soorten chemo in het infuus: Vincristine en Cytarabine en toen dat klaar was nog 2 zakken bloed, omdat mijn HB zo laag was. Dat bloed moet langzaam erin lopen: ongeveer 2 uur per zak, dus het werd wel laat voor we naar huis konden.
En nu maar hopen dat ik thuis geen koorts krijg, dan hoef ik pas volgende week vrijdag terug te komen voor een nieuwe chemo kuur.
Als er mensen op bezoek willen komen, mogen ze echt niet verkouden zijn of bij mensen met griep zijn geweest, want ik heb heel weinig leukocyten en ik kan dan heel snel ziek worden.

Ik wil ook even alle mensen bedanken voor de kaarten, kadootjes, bloemen, mailtjes en berichtjes in het gastenboek, ik ben er erg blij mee.

Dinsdag 23 november
Het gaat goed thuis, ik doe het rustig aan. Ik krijg wel steeds meer last van de bijwerkingen van de chemokuren: mijn vingers trillen, de spieren in mijn benen worden slapper, ik kan niet meer zo snel lopen en ik kan moeilijk de trap op. We hebben nu de hometrainer in de kamer gezet, dan kan ik af en toe even oefenen. Mijn gezicht wordt ook dikker, dat komt van de dexamethason, dat vind ik niet leuk, maar ik kan er niets aan doen.
Ik ga nu niet naar school, omdat ik bijna geen leuko's heb kan ik heel snel ziek worden. Ik maak wel huiswerk en nu ben ik bezig met een sinterklaassurprise.

Vrijdag 26 november
Om half 9 vertrokken wij naar Nijmegen, ik had het koud, maar verder voelde ik me goed.
Op afdeling B 80 werd mijn port-a-cath aangeprikt en bloed uitgehaald voor onderzoek.
Wij moesten in een ander kamertje wachten op de uitslag. Daar ben ik in bed gaan liggen en werd ik lekker warm.
Een uur later kwam dokter Brons met de bloeduitslagen, die waren weer laag. Hij onderzocht mij en vond mijn pols te snel en dacht dat ik koorts had. Dat was ook zo: 38.8. Balen!! Nu moest ik blijven. De chemo's gingen wel door.
Sinterklaas kwam nog op bezoek met 2 Pieten en ik kreeg een knuffelhond en een grappig lampje.
Om 2 uur werd ik naar afdeling B 70 kamer 25 gebracht. Daar had ik uitzicht op de 'open haard' op de gang. Mama ging naar huis om spullen te halen en papa bleef bij mij. Ik kreeg nog een zak trombo's en om een uur of 5 had ik 40 graden koorts en lag ik helemaal te trillen in bed, dat kan ook van de chemo komen. Toen kreeg ik paracetamol en antibiotica en even later voelde ik mij weer goed.
Ik heb wel weer een paarse kaart op de deur: dus niet van de kamer af.
Mama en Kees kwamen om 7 uur en om 9 uur gingen papa en Kees weer naar huis.
Voor ik ging slapen hebben ze nog een keer getemperatuurd en toen was het 37.3, dus dat was wel weer goed.

Zaterdag 27 november
Kwart voor zes kwam Johan de broeder al bloed afnemen, antibiotica inspuiten en koorts opnemen. Het was 35.9. Nu mag ik ook minder Dexa slikken, eerst moest ik 3x per dag 3 tabletten en nu 3x per dag 1 tablet. 's Middags kwamen Brigitte, Hans, Thijs en papa op bezoek, dat was best wel gezellig! Verder is er eigenlijk niet zoveel bijzonders gebeurd vandaag.

Zondag 28 november
Een rustig dagje gehad vandaag. Vanmorgen eerst geen koorts, 's middags 38.3.
Papa kwam 's morgens al en toen is mama naar huis gegaan. Om 6 uur kwam ze terug met Kees.
Ze brachten een surprise voor mij mee van de Sinterklaasmiddag van mijn oude groep 8, ik kon er jammer genoeg niet bij zijn, maar de cadeautjes vond ik leuk. Allemaal nog bedankt voor de kaart.
Ik heb op msn gechat met Bas Wijnen, dat vond ik heel leuk en als ik van de week moet blijven dan komt hij misschien nog een keertje langs.

Maandag 29 november
Vanmorgen weer geen koorts, er lagen wel veel haren op mijn kussen. Na het eten lekker in bad geweest, ik wilde wel een uur blijven liggen, maar na een half uur vond mama het wel genoeg. Met het haren wassen vielen er nog meer haren uit, je kunt het nog niet echt zien, maar ik vind het niet leuk.
Ik heb wel 3 uur aan mijn huiswerk gewerkt vandaag en ik ben goed opgeschoten.
Om half 5 kwam papa en even later kwam de dokter vertellen dat ze een bacterie gevonden hebben in mijn bloed en nu moet ik 2 weken antibiotica, 3 keer per dag in mijn infuus. Dat betekent dat we nog 2 weken hier moeten blijven. Dat is balen, met Sinterklaas in het ziekenhuis.
Gelukkig was er ook nog iets leuks vandaag. Om 6 uur kwamen Tonny en Hein van Boxel. Ze brachten een echt gedragen Vitesseshirt mee van Richard Knopper, de aanvoerder en op de achterkant staan allemaal handtekeningen. Daar ben ik echt heel blij mee! Ik kreeg ook nog een pinguin sleutelhanger. Die pinguin hoort bij de Stichting Jaimy, want Jaimy was gek op pinguins. Jaimy heeft ook op deze afdeling gelegen en daar heeft Tonny een boek over geschreven. Als je er meer van wilt weten kun je kijken op www.stichtingjaimy.nl.



Dinsdag 30 november
Toen ik wakker werd had ik buikpijn, dat ging over nadat ik ge..... had. Geen koorts vandaag, toch blijven voor de penicilline. Heel misschien ga ik vrijdag na de kuur naar het ziekenhuis in Doetinchem, daar kunnen ze me ook wel penicilline in het infuus doen en het is dichterbij voor papa en mama.
Ik weet niet of ik dat wel leuk vind, het heeft voor- en nadelen. Hier ben ik bekend en in Doetinchem is alles nieuw voor me. Maar in Doetinchem kunnen klasgenoten makkelijker op bezoek komen (als ze niet ziek zijn). We zien wel.
's Morgens heb ik best goed huiswerk gemaakt: wiskunde en heel veel aardrijkskunde.
's Middags toen papa er was is mama even naar huis gegaan. 's Avonds heeft hij lekkere broodjes gehaald.
Mama kwam om 8 uur terug en bracht een puzzel voor me mee in de vorm van een bal. Ik voelde me de hele dag wel goed.

Woensdag 1 december
Vanmorgen om 6 uur werd er bloed geprikt en kreeg ik penicilline, daarna ontbeten en in bad geweest.
Ik verlies nog wel steeds haren en dat vind ik niet leuk. Ik had echt geen zin in huiswerk en daarom ben ik aan die nieuwe puzzel begonnen. Ik ben er best lang mee bezig geweest, het is erg ingewikkeld, maar wel leuk.
Ik heb weer een koortslip, dat komt door de lage weerstand, en daar krijg ik weer twee pillen extra voor.
Om 2 uur kwamen de clini clowns langs en die hebben gelijk de klok gesloopt. Even later kwam Bas Wijnen, dat vond ik erg leuk! Hij had gisteren een wedstrijd gespeeld en vandaag getraind en na de training kwam hij bij mij langs. Joop en Dinie kwamen later ook en brachten voor iedereen appelflappen mee. Later hebben we gegeten en ben ik nog even op MSN geweest. Nu ga ik voetballen kijken.

Donderdag 2 december
Na wassen, eten, medicijnen en zo heb ik een poos huiswerk gemaakt: frans en wiskunde.
Om half 12 kwam een lerares van de school hier, mij even helpen.
Na het eten heb ik de puzzel bal afgemaakt, hij is heel mooi geworden.
Om half 3 kwam papa en om half 6 kwam Kees met de trein. Die is toen even met mama gaan winkelen in Nijmegen. 's Avonds had ik geen koorts: 37.1.
Morgenvroeg komt Sinterklaas hier op de afdeling en daarna krijg ik 3 soorten chemo. Als dat klaar is gaan we naar het ziekenhuis in Doetinchem en blijven daar tot volgende week vrijdag. Dan moeten we weer naar Nijmegen.

Vrijdag 3 december
Vandaag werd er weer om 6 uur bloed geprikt, koorts opgemeten en antibiotica ingespoten. Om 9 uur kreeg ik de eerste chemo in mijn infuus, en heb ik huiswerk gemaakt.
Rond 10 uur kwam Sinterklaas even langs en kreeg ik een cadeautje. Hij bleef op de gang voor de deur staan, want hij mocht niet naar binnen, omdat hij bij heel veel zieke kinderen komt.
Hij kon wel met mij praten door de intercom.
Daarna ben ik nog even lekker in bad geweest.
Na het eten ben ik verder gegaan met huiswerk en heb ik ook nog 2 andere soorten chemo gehad. Later heb ik de dvd Shrek 2 gekeken en ik vond hem erg kikke.
Om 4 uur heeft Johan het naaldje uit mijn port-a-cath gehaald en na drie kwartier emla-zalf er weer een nieuwe in gezet, zodat ze dat niet in Doetinchem hoefden te doen. Daarna hebben we onze spullen gepakt, en zijn we vertrokken naar Doetinchem.
Toen we daar aankwamen zaten ze al op ons te wachten. Ze hebben toen gelijk mijn infuus aangesloten. Ik heb nu weer een kamer voor mezelf en we hebben het al best gezellig gemaakt. Dus ik hou het hier wel weer een weekje uit. Af en toe kunnen wij de computer lenen maar niet de hele dag.

Zaterdag 4 december
De eerste nacht in Doetinchem is wel goed bevallen, het is wel handig dat het zo dicht bij huis is, want dan kan papa veel later naar huis. Dokter Cuppen kende ik nog van de vorige keer en zuster Gea ook, dus dat was wel weer leuk. Voor de rest zijn er wel allemaal nieuwe zusters, maar die leer ik vanzelf wel weer kennen. Ze zijn in ieder geval wel aardig.
Ik heb ook een uurtje de computer gehad, want hier heb ik geen laptop meer. Morgen mag ik hem langer. Na het eten kwam Sinterklaas ook nog even langs, en heb ik een stripboek gekregen. 's Middags is mama naar huis gegaan en is papa de hele middag bij mij geweest, Brigitte kwam ook nog even langs met een lekker taartje, want Lex is morgen jarig. Dat was wel leuk. 's Avonds kwamen Annemieke en John nog en kwam mama ook weer terug. Die blijft ook weer hier bij mij slapen.

Zondag 5 december
Vanmorgen hebben mama en ik een beetje uitgeslapen (tot half 9), daarna het gewone programma: eten, medicijnen, wassen en bloed prikken. Rond de middag kreeg ik de computer op de kamer en dus ben ik na het eten steeds op msn geweest.
Om kwart over 2 was er nog een leuke verrassing voor mij, maar dat hoeft niet iedereen te weten.
Later kwam dokter Cuppen nog langs met de uitslag van het bloed. Het Hb was goed, de trombo's ook, alleen de leuko's waren laag, maar dat moet ook, dat is juist de bedoeling van de chemo kuren.
's Avonds was het wel vol op mijn kamer: papa, mama, Thijs, Mariette, Emiel en Lex, maar het was wel heel gezellig, Lex was jarig en bracht nog een paar gebakjes mee. We hebben met z'n allen gekeken hoe Vitesse won van Utrecht. Toen Lex, Mariette en Emiel weg gingen bleven papa en Thijs nog even totdat Kees kwam. Die moest voor de deur wachten, want hij mocht niet naar binnen want hij is verkouden.

Maandag 6 december
Vannacht ook weer goed geslapen. 's Middags kwam Maria even langs, en later kwamen Jasper en Ruben nog met mijn mentrix mevr. Sohns. Dat vond ik heel erg gezellig, ik vond het wel leuk om ze weer eens een keer te zien. Ik heb een hele leuke knuffel van ze gekregen, die hangt nu boven mijn bed. Toen ze weg gingen kwamen ze ook nog even voor het raam zwaaien, dat was echt leuk...ze waren over het hekje geklommen...haha!
's Middags kwam er een telefoontje vanuit Nijmegen. Ik moest daar vrijdag eigenlijk naar toe voor een ruggenprik en een beenmergpunctie, maar dat wordt nu verzet naar maandag en dan kan het onder narcose. Dat is veel fijner, want dan voel ik er niets van, en zonder narcose doet het heel erg zeer. En nu mag ik vrijdagmiddag na de laatste antibiotica naar huis, dus ben ik dit weekend thuis! YES...!
's Avonds kwamen Margriet en Fons nog op bezoek, en dat was ook heel erg leuk.

Dinsdag 7 december
Toen mama en ik klaar waren met het wassen, eten en medicijnen ging mama om kwart over 9 naar school. Toen was ik een half uurtje alleen, want Kees kwam daarna bij mij. Toen hebben Kees en ik samen gewerkt aan een bouwdoos die ik gekregen heb, dat was wel heel erg prutsen, maar wel leuk. Om 11 uur kwamen opa en oma met Mariette nog, want die waren in het ziekenhuis. Die bleven tot half 1 en toen kwam er een juffrouw van de ziekenhuisschool. Die heeft samen met mij het hoofdstuk uitgewerkt van wiskunde.
Toen zij weg ging kwamen opa en oma nog even terug om gedag te zeggen. Daarna bleven papa en Kees bij mij en heb ik nog gewerkt aan mijn sinterklaas-surprise voor school. 's Middags kwam mijn oud-klasgenootje Ruben nog langs samen met zijn moeder, dat was ook heel erg leuk. Daarna kwam mama weer terug en 's avonds ging papa weer naar huis.

Woensdag 8 december
Vandaag is mama om kwart over 9 weer naar school gegaan. Toen was ik weer even alleen maar dat was niet voor lang, want om kwart over 10 kwam Kees weer gezellig bij mij. Wij hebben de hele morgen huiswerk gemaakt, vooral geschiedenis.
Na het eten kwam de juffrouw van het ziekenhuis ook nog, en hebben we nog frans gemaakt. Daarna hebben Kees en ik aan de bouwdoos gewerkt.
's Middags kwam mama om 1 uur weer terug. Om 3 uur kwam Miranda, een collega van mama, even later kwamen Simon, Joep, Christiaan en Nick uit mijn klas. Dat was echt lachen. Toen kwam ook Dini nog, een zus van papa. De zuster kwam zeggen dat het te druk was, dus zijn de oudjes maar ff ergens anders gaan zitten.
Voordat de jongens weg fietsten kwamen ze ook nog ff voor het raam zwaaien.
De surprise voor school hebben we 's avonds afgemaakt, het was een heel gepruts, maar hij is best leuk geworden. Tijdens het avond bezoek uur kwam Martha nog even langs. Thijs was 's middags uit school al gekomen en was ook de hele avond gebleven. Dat was erg gezellig.

Donderdag 9 december
's Morgens is mama weer naar school geweest, en is Kees bij mij gebleven. Wij hebben huiswerk gemaakt, en plotseling kwam de doetinchemse cliniclown binnen, we hebben erg met haar gelachen.
Daarna hebben we samen nog gegeten.
Na het eten kwam de juffrouw weer van het ziekenhuis en heb ik met haar weer frans gedaan, want zij is daar wel goed in.
Om half 2 ging Kees weer weg, en om 2 uur kwam mama weer terug. Toen ben ik verder gegaan met de bouwdoos, maar ik had wel een beetje veel verf geknoeid, in bed enzo maarja...boeie!
Maken de zusters toch wel weer schoon. Haha!
Thijs kwam uit school weer langs (hiernaast op de foto ligt hij in mijn bed met de stethoscoop te spelen) en papa kwam om 5 uur. Verder was het een rustig dagje en is er niks bijzonders gebeurd.
Vannacht slaap ik hier voor het laatst, morgen mag ik eindelijk naar huis. Ik weet nog niet precies hoe laat, maar dat maakt niet uit. Heerlijk weer een weekend thuis!!!

Vrijdag 10 december
Toen mama en ik klaar waren met het ontbijten en wassen, kwam mijn mentor Chantal Sohns mijn surprise ophalen, want als ze maandag sinterklaas hebben op school, kan ik er jammer genoeg niet bij zijn, want dan moet ik weer naar Nijmegen naar het Radboud ziekenhuis, voor een ruggenprik en beenmergpunctie.
Daarna was het wachten op de dokter, want ze moesten nog een keer bloed afnemen voordat ik naar huis mocht.
Om half 11 kwamen ze eindelijk, en hebben ze bloed afgenomen. Mama en ik moesten voor de zekerheid nog wel even wachten op de uitslag. Dat kon nog wel een uurtje duren, dus is mama even naar de stad geweest en heeft ze twee petten voor mij gekocht, want mijn haren vallen nu heel erg uit, en dat vind ik echt niet leuk.
Om 12 uur kwam de zuster met goed nieuws, we mochten naar huis! Eindelijk...na twee weken ziekenhuis, nu weer een weekendje thuis! Toen hebben mama en ik gelijk alle spullen ingepakt, en zijn we naar huis gegaan. We waren rond 1 uur thuis.
Om 3 uur kwamen opa en oma uit Duiven en brachten een rollade mee, en opa uit Wehl kwam ook met een appeltaart. Toen ze weg gingen kwam Kees terug van school en hebben Kees en ik gewerkt aan de bouwdoos. We hebben weer lekker geknoeid met verf, en geprutst met die kleine dingen, maar het begint er alweer op te lijken.
's Avonds heb ik eindelijk weer een keer gewoon gegeten. (geen ziekenhuiseten) Dat was wel lekker. Verder hebben we er nog een gezellige avond van gemaakt.
En nu schrijf ik niet eerder verder dan maandag, want het weekend ben ik gewoon lekker thuis en ga ik doen waar ik zin in heb. Tot maandag!

Maandag 13 december
Vandaag moest ik vroeg opstaan, want we moesten om 9 uur in Nijmegen zijn. Rond kwart over 9 waren we er, we waren iets te laat, dat kwam door de file, maar dat maakte niet zoveel uit. Toen we daar kwamen hebben ze eerst mijn port-a-cath aangeprikt en bloed afgenomen voor onderzoek. Om half 10 moesten we naar een kamertje op afdeling B80, wachten...wachten...wachten...want ik was pas om half 2 aan de beurt. Ik had vreselijke honger, want ik mocht niks eten.
Om half 2 reden ze mij met mijn bed naar de O.K. en moest ik op de operatietafel gaan liggen. Toen ik op de operatietafel lag werden er allemaal plakkertjes op mijn borst geplakt, om mijn hart in de gaten te houden. Mama bleef bij me tot ik sliep. Van de ruggenprik en de beenmergpunctie heb ik niet veel gemerkt. Toen ik wakker werd was mama weer bij mij, even later gingen we samen met een zuster en papa weer terug naar mijn kamer.
Daar heb ik nog even uitgerust, maar ik was al snel weer wakker en toen heb ik ook wat gegeten.
Om half 4 mochten we gaan, en zijn we nog even de stad in geweest. We hadden een rolstoel geleend van oma, dus dat was wel handig als je nog niet zo ver kunt lopen. Om 7 uur waren we weer thuis.
Woensdagmiddag belt dr. Brons, de oncoloog, en krijgen we de uitslag van de beenmergpunctie. Vrijdagmiddag moeten papa en mama naar hem toe voor een gesprek en horen ze hoe de behandeling verder gaat.

Dinsdag 14 december
Vandaag ben ik nog maar niet naar school gegaan, want ik voel de prikjes af en toe nog, en dan kun je beter nog ff rust houden. Mama is 's morgens even naar school geweest, en toen heb ik thuis huiswerk gemaakt.
Om half 2 zijn papa en ik naar Annemieke en Gerald geweest. Toen we terug kwamen gingen mama en ik nog even naar Doetinchem. Ik ga morgen wel een paar uurtjes naar school, want ik voel me goed, dus waarom niet?

Woensdag 15 december
Vanmorgen ben ik naar school geweest, en het was wel heel erg leuk om iedereen weer eens te zien, want het was al best lang geleden. Om 12 kwam mama mij weer ophalen.
Om 5 uur kwam eindelijk het telefoontje uit Nijmegen: Het beenmerg was goed, er zijn geen slechte cellen meer te zien. Wat een opluchting. Nu weten we dat de chemokuren goed hun werk hebben gedaan.
Vrijdag horen we hoe de behandeling verder gaat. Dat gaat nog wel 2 jaar duren, maar het begin is in ieder geval goed.

Vrijdag 17 december
Gisteren heb ik niet geschreven in het dagboek, want er was toch niets bijzonders gebeurd, ik ben alleen ff naar school geweest.
Vandaag begon de proefwerkweek, om 9 uur hadden wij geschiedenis, en ik denk dat ik dat best wel goed gemaakt heb, met levensbeschouwing heb ik niet meegedaan, want ik heb alleen de belangrijke hoofdvakken bijgehouden in het ziekenhuis.
's Middags moesten papa en mama om half 3 in het Radboud ziekenhuis zijn voor een gesprek met de dokter over de verdere behandeling. De onderhoudsbehandeling begint volgende week woensdag en duurt in totaal 112 weken. Steeds blokken van 4 weken die telkens worden herhaald.
In zo'n blok van 4 weken is iedere week anders. Iedere nieuwe week begint op woensdag.

  • De eerste week moet ik op dinsdag bloed prikken in Doetinchem en woensdag krijg ik Etoposide en Cyclofosfamide via het infuus, dan moet ik een paar uur in het Radboud ziekenhuis blijven en dat is het dan voor die week.
  • De tweede week moet ik de hele week 6-Mercaptopurine slikken en een keer in de week Methotrexaat.
  • De derde week moet ik dinsdag bloed prikken in Doetinchem en woensdag krijg ik Teniposide en Cytarabine in het infuus, weer een paar uurtjes in Nijmegen en de rest van de week niks.
  • De vierde week krijg ik op woensdag Vincristine in Doetinchem en moet ik de hele week Dexamethason slikken.

Verder moet ik iedere maandag, dinsdag en woensdag Bactrimel slikken, dat is tegen een bepaalde infectie. Bij deze behandeling hoef ik geen ruggenprikken en beenmergpuncties meer, en daar ben ik erg blij om. Als alles goed gaat en ik niet ziek word, is de hele behandeling poliklinisch, dat betekent dat ik niet opgenomen hoef te worden.
Toen papa en mama weg waren, waren Thijs en ik alleen thuis. We hebben de dvd Shark Tale gekeken en die was heel erg leuk.
Vanaf nu ga ik niet meer iedere dag in het dagboek schrijven, maar ga ik ieder weekend schrijven hoe het die week is gegaan.

Vrijdag 24 december
Afgelopen week ging het best goed met me, ik ben iedere dag naar school geweest omdat het proefwerkweek was. Ik heb alle proefwerken gemaakt, behalve techniek, beeldende vorming en levensbeschouwing. Ik ben benieuwd hoe ik het gemaakt heb, want ik heb al 6 weken geen les meer gehad. Woensdagochtend heb ik eerst proefwerk frans gemaakt en daarna zijn we naar Nijmegen gegaan voor de eerste chemokuur van de onderhoudsbehandeling. Twee soorten chemo die ik vorige keer niet heb gehad: Etoposide en Cyclofosfamide. Ik moest daarvoor eerst bloed prikken en daarna twee en een half uur aan het infuus. Ik merkte er niet zo veel van, alleen kreeg ik een rode kleur. De verpleegster nam toen de bloeddruk en de temperatuur op. Mama was al bang dat ik koorts had, maar het was gelukkig maar 36.9.
Opeens kwamen er mensen van MacDonalds langs, alle kinderen op de afdeling kregen een Happy Meal en een rugzak met allerlei spullen erin, dat was wel leuk. Om half 6 waren we klaar en konden we naar huis. Ik was niet misselijk en heb weinig last van deze chemo gehad, alleen een beetje moe.
Donderdag heb ik proefwerk engels en nederlands gemaakt en nu heb ik lekker vakantie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Ik wens iedereen die dit leest hele fijne kerstdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar ook namens de rest van de familie. Ik wil ook iedereen bedanken die een kaartje heeft gestuurd, ik heb er heel veel gekregen
en ik ben er erg blij mee,
maar ik kan niet iedereen een kaartje terug sturen.


Zondag 2 januari 2005
De tweede week van de kuur zit er bijna op, nog 110 weken te gaan. Zoals het nu gaat valt het nog best mee. Ik heb weinig last van de medicijnen, alleen moest ik op woensdag 9 gele tabletten (Methotrexaat) slikken en dat mocht niet met vla, dus dat viel niet mee. Toen mama zei dat ik 1 euro per pil kreeg ging het ineens een stuk beter.
Thijs was nog een dag naar Amsterdam geweest en had voor mij een leuke pet meegebracht. Ik heb die pet wel nodig, want ik heb nog maar weinig haren, maar dat komt wel weer terug.
Verder heb ik een leuke week gehad, er is veel bezoek geweest en Kerst en oud en nieuw waren erg gezellig. Gisteren hebben we een heel stuk gewandeld met de hond en vanavond gaan we bowlen en pizza eten.

Zondag 9 januari 2005
De derde week van de kuur ging prima, dinsdag bloed prikken in Doetinchem en woensdag naar Nijmegen voor chemo: Teniposide en Cytarabine. Ik kreeg tussendoor Zofran, zodat ik niet misselijk zou worden, dus daar had ik helemaal geen last van.
Donderdag kwamen Arjen en Ruben, dat was heel leuk.
Nu zit de vakantie erop, morgen ga ik weer gewoon naar school (zoveel mogelijk dan, want ik moet nog wel vaak naar het ziekenhuis), maar ik heb er wel weer zin in en ik ben benieuwd welke cijfers ik heb voor de proefwerken.

Zondag 16 januari 2005
Deze week begon woensdag met Vincristine in de port-a-cath, dat kon in Doetinchem, dus daarna kon ik gewoon naar school. Van Vincristine krijg ik altijd wel wat pijn in mijn benen. Deze week moet ik ook drie keer per dag Dexamethason slikken, dat is een rotmedicijn, want dan voel je je vaak niet lekker en ik kan er slecht van slapen. Gelukkig is het maar voor een week en kan ik er dinsdag mee stoppen en dan zit de eerste maand er op.
Ik heb al wat cijfers terug van de proefwerkweek en ze vallen me reuze mee. Donderdag krijg ik mijn rapport, ik ben benieuwd, want ik ben sinds het vorige rapport bijna niet op school geweest.
Woensdag ben ik jarig en dan moeten we eerst voor chemo naar Nijmegen.

Woensdag 19 januari 2005
Vandaag ben ik jarig, ik heb een stuur voor op de pc gekregen en een mini pool tafel. Om 8 uur moesten we weg, want ik moest om 9 uur in Nijmegen zijn. Daar werd ik even onderzocht en toen moest ik ook meteen aan het infuus. In het ziekenhuis zongen de zusters ook nog voor mij, dat was wel grappig.
's Middags en 's avonds kreeg ik nog bezoek van familie, buren, peetoom en peetante en dat was heel erg gezellig.

Zondag 21 januari 2005
Vanmiddag kwamen de opa's en oma's en tantie nog voor mijn verjaardag. 's Middags kwamen Karsten en Karin de nieuwe buren ook nog. Verder heb ik geen last van de chemo gehad, en ging alles goed. Ook heb ik donderdag mijn rapport gekregen en ik had geen onvoldoendes. Dus dat was best wel goed.

Dinsdag 23 januari 2005
Vandaag was het niet zo'n leuke dag. Gisteravond wou ik de honden (Charly, de herder en Sennen, de Berner Sennen) voeren en uitlaten maar toen was Sennen al niet zo goed in orde, hij wilde niets eten. En vanmorgen lag hij dood voor de deur. Dat was best wel schrikken, zo plotseling, want hij had eigenlijk helemaal geen pijn ofzo. Hieronder zie je nog een foto van Sennen. Hij was 7,5 jaar en hij was heel erg lief.



Deze foto's zijn pas nog gemaakt van Charly en Sennen.


Zondag 6 februari 2005
Het gaat best goed, dinsdag weer in Doetinchem bloed geprikt en woensdag in Nijmegen chemo gehad.
Ik heb niet zo veel last van de chemo en de medicijnen en ik ga iedere dag naar school.
Donderdagavond hadden wij carnaval op school. Het was heel leuk en ik had de eerste prijs gewonnen. Zaterdag heb ik met Kees en Sara carnavalswagens gekeken die bij ons in de buurt zijn gebouwd. Vanmiddag hebben we de optocht in Wehl gezien, we stonden bij opa en oma voor het huis. Lex en Saskia waren er ook, dat was wel gezellig. Volgende week lekker vakantie.

Zondag 13 februari 2005
De vakantie beviel wel goed, van alles gedaan, ik ben een middag naar Lex geweest, die heeft een nieuwe Playstation 2 en Gerben is ook nog een middag bij mij geweest en we hebben bij Ikea nieuwe spullen voor mijn kamer gekocht.
Woensdag moest ik naar het ziekenhuis in Doetinchem voor Vincristine en die dag moest ik ook beginnen met Dexamethason. Die medicijnen vind ik het vervelendst, ik krijg er pijn van in mijn botten en ik kan er slecht van slapen, gelukkig hoef ik ze maar 1 week te slikken.
Vrijdag was opa jarig en zaterdag Sara. Zondag zijn we voor opa's verjaardag met de hele familie wezen brunchen bij de Olde Beth, dat was heel gezellig.

Zondag 20 februari 2005
Afgelopen week weer naar school geweest, ik doe overal weer aan mee, behalve gym. De overhoringen en proefwerken gaan ook goed, nog geen onvoldoende gehaald.
Dinsdag even bloed prikken in Doetinchem en woensdag om half 10 weer in Nijmegen aan het infuus: cyclofosfamide, etoposide, mesna en zofran gehad. Hier had ik niet zoveel last van en om half 3 waren we weer thuis. Ik vind het wel heel jammer dat ik twee keer in de maand beeldende vorming mis, dat vind ik juist het leukste vak.
Zaterdag ben ik voor het eerst weer naar het voetbalveld geweest om te kijken naar mijn team. Dat was heel leuk, alleen jammer dat ik nog niet mee kan doen. Vandaag heb ik met papa ongeveer 11 kilometer gefietst, dat ging best goed.

Zondag 6 maart 2005
Gisteren heb ik met Kees, Thijs, papa en Karsten en Karin onze buren een hele grote sneeuwpop gemaakt van wel 3 meter hoog. Hiernaast zie je er een foto van.

Zondag 13 maart 2005
Ik schrijf nu niet vaak meer in het dagboek, dat betekent dat het goed gaat. De medicijnen en chemokuren gaan gewoon door, iedere maand hetzelfde. Kijk maar bij 17 december, daar staat het.
We zijn nu bij week 12, dus nou nog 100. Drie van de vier weken heb ik niet zoveel last van de chemo,
maar de vierde week krijg ik Vincristine en Dexamethason en dat is het vervelendst. Gelukkig is het maar 1 week.
Sinds de onderhoudsbehandeling is begonnen ben ik iedere dag naar school geweest en ik heb nog geen onvoldoende gehaald.
Dinsdag ben ik voor het eerst weer naar school gefietst (13 km.) dat ging wel goed, maar op de terugweg had ik harde wind voor en regende het en toen ben ik bij opa en oma gestopt en daar heeft mama mij opgehaald toen zij uit school kwam. Dat scheelt 5 km. Woensdag moest ik voor chemo naar het ziekenhuis in Doetinchem en heeft mama mij daarna naar school gebracht. Donderdag en vrijdag ben ik vanaf Wehl naar school in Doetinchem gefietst en terug. Dat ging heel goed, dus dat ga ik nu iedere dag doen als ik niet naar het ziekenhuis hoef.

Zondag 17 april 2005
Het gaat nog steeds goed, met de behandeling zitten we nu in de 16e week. Ik heb er niet zo veel last van.
Mijn conditie wordt steeds beter: ik fiets nu de hele weg naar school en terug, dat is bij elkaar ongeveer 26 km. Afgelopen week heb ik mijn rapport gehad, best goed.
Ik ben ook weer begonnen met trainen, de ene week ga ik naar de teamtraining en de andere week naar de keeperstraining. Gisteren heb ik mijn eerste wedstrijd weer gekeept bij de D1 en dat ging wel lekker, het werd 2-2. Woensdag hebben we weer een wedstrijd en dan sta ik weer in de goal.

Zondag 22 mei 2005
Alles gaat nog steeds prima. Ik heb niet veel last van de chemokurenen en de medicijnen, alleen tijdens de Dexamethasonweek kan ik slecht slapen.
Iedere dag fiets ik naar school (13 km.) en dat gaat goed. Ik doe weer helemaal mee met voetbal, trainen en wedstrijden met de D1. Na de vakantie ga ik keepen bij de C1.

Woensdag 3 augustus 2005
Vandaag weer naar Nijmegen geweest voor een chemo kuur. Het is nu week 31 van de behandeling, dus nog 81 weken voor de boeg.
Het gaat nog steeds goed, ik heb wel 6 weken geleden een allergische reactie gehad op de Teniposide en die hebben ze toen gelijk gestopt. Twee weken geleden moest ik diezelfde chemo weer en kreeg ik eerst Tavegil, een middel tegen allergische reacties, maar ik had nog steeds last van jeuk en ik kon heel moeilijk slikken. Daarom kreeg ik er nog Prednison bij. Ik lag aan de monitor om alles goed in de gaten te houden. Ik heb die kuur helemaal af kunnen maken, maar leuk was het niet.
Vandaag had ik een andere chemo en daar heb ik weinig last van.
Verder gaat alles goed, ik ben over naar 2 Atheneum zonder onvoldoendes en ik heb een leuke vakantie.
We zijn 2 weken naar Gerardmer in Noord Frankrijk geweest en hebben daar de Touretappe gezien waar Pieter Weening heeft gewonnen. Op de foto zie je het peloton met in het midden Lance Armstrong in de gele trui. We hebben daar in de buurt ook veel gefietst met de mountain bike, het was daar heel heuvelachtig.
Nu we weer thuis zijn fiets ik nog steeds heel veel met mijn broer op de racefiets, soms wel 60 km.
Volgende week beginnen de voetbaltrainingen weer, ik ben nu keeper bij de C1 en we komen uit in de hoofdklasse.

Woensdag 26 oktober 2005
Het is al lang geleden dat er in mijn dagboek is geschreven, maar alle behandelingen gaan nog precies volgens het schema.
Morgen is het precies 1 jaar geleden dat de Leukemie terugkwam en we zitten vandaag precies in de 44e week van de onderhoudsbehandeling (nog 68 te gaan). De eerste 6 weken van de behandeling tel ik dan niet mee.
Het gaat wel goed, het meeste last heb ik van de week Dexamethason die ik net weer achter de rug heb. Dan voel ik me niet lekker en kan heel slecht slapen. Als de Dexa is gestopt, voel ik me na een paar dagen al weer veel beter. De Teniposide waar ik allergisch voor ben geworden gaat ook nog steeds door.
Ik krijg eerst middelen om de allergische reactie te verminderen en ik lig dan aan de monitor. Als ik benauwd word, krijg ik een zuurstofmasker op. Ook krijg ik allemaal rode vlekken. Deze reactie duurt niet lang, 's avonds voel ik me al weer beter en de rode vlekken zijn de andere dag ook weer weg.
Op school gaat het goed, ik kan het wel bijhouden, ondanks dat ik 3 van de 4 woensdagen naar het ziekenhuis moet voor chemokuren en als ik iets gemist heb, dan helpt mijn broer Thijs, die nu in 6 VWO zit.

Woensdag 11 januari 2006
Al lang niet meer geschreven, dat betekent dat het nog steeds goed gaat.
Vandaag zit ik in week 55 van de onderhoudsbehandeling, volgende week dus precies op de helft
en kan ik gaan aftellen.
Alle kuren en medicijnen gaan nog steeds volgens schema. De teniposide waar ik allergisch voor ben gaat nu iets beter. Ik krijg nog wel medicijnen tegen de bijwerkingen, maar nu laten ze het infuus langzaam beginnen en als ik zeg dat het kan, zetten ze het hoger. We beginnen bij 50 ml. per uur en dat langzaam opvoeren tot 350 ml. per uur. Zo zijn we wel langer in het ziekenhuis, maar ik heb dan veel minder last.
Ik word er wel heel erg moe van, vorige keer heb ik tijdens de kuur veel geslapen en ook op de terugweg naar huis.
Op school gaat het nog steeds goed, ik had geen onvoldoendes op mijn novemberrapport en in de proefwerkweek voor de kerstvakantie heb ik ook alles voldoende gemaakt.

Woensdag 29 februari 2006

Deze winter heb ik met 3 vrienden een carnavalswagen gebouwd en in twee optochten meegelopen. Hier zie je een foto van de wagen. Ik sta helemaal rechts op de foto.

Woensdag 12 april 2006
Vandaag weer naar Nijmegen geweest, alles gaat nog steeds goed, alle kuren zijn precies volgens schema gegaan.
We zitten nu in week 68, dus nog 44 te gaan. Ik heb deze week ook mijn rapport gekregen, best goed, geen onvoldoendes.

Woensdag 19 juli 2006
Vandaag is het week 82 van de behandeling, nog 30 weken.
Ik ben over naar 3 Atheneum met goede cijfers. Alles gaat goed, maandag zijn we teruggekomen van vakantie in Frankrijk, leuk, maar erg warm, ik had mijn rug vreselijk verbrand door de combinatie MTX, Bactrimel en zon. Ook al bleven we 's middags uit de zon en gingen we pas tegen een uur of vijf zwemmen. De laatste dagen van de vakantie ben ik steeds in de schaduw gebleven.

Woensdag 6 december 2006
Vandaag begint week 102 van de onderhoudsbehandeling. Nog 10 weken te gaan, het aftellen is begonnen.
De kuren gaan nog precies volgens schema. Op het moment ben ik erg verkouden en heb hoofdpijn, maar de kuur ging vandaag gewoon door. Omdat mijn weerstand nu laag is en de chemokuur daarbovenop gekomen is, kan het wel langer duren voor mijn verkoudheid over is. Verder gaat het goed op school en we zijn ook een paar maanden geleden weer begonnen met het bouwen van een carnavalswagen.

Woensdag 24 januari 2007
Vanmorgen naar het Slingeland ziekenhuis in Doetinchem geweest en daar mijn laatste shot MTX (methotrexaat) gehad. Nu nog drie weken, volgende week Teniposide en Cytarabine in Nijmegen, over twee weken Vincristine in Doetinchem en daarna nog een week Dexamethason slikken. 14 februari hebben we een afsluitend gesprek en dan moet ik alleen nog 3 maanden Bactrimel slikken tegen eventuele infecties, omdat mijn afweer nog niet helemaal goed is.
We schieten goed op met de carnavalswagen, hij wordt erg groot en heel mooi, ik zet er wel een foto op als hij helemaal klaar is.
En 1 augustus gaan we met zijn allen 3 weken naar Amerika, mijn ouders hebben dat gisteren geboekt.

Woensdag 14 februari 2007
Vandaag is de laatste dag van de behandeling. Afgelopen week had ik de laatste week Dexamethason en nu is dit de eerste woensdag sinds oktober 2004 dat ik geen chemo krijg. We hadden alleen een gesprek met de professor, zelfs geen controles meer. Vanaf nu nog maar om de drie maanden naar Nijmegen voor controle en om de port-a-cath door te spoelen, en tussendoor nog een controle in Doetinchem.
En nu carnaval vieren!! We lopen met ons groepje mee in Kilder, Doetinchem, Wehl en Beek.

Vervolg: klik hier.