Maandag 12 maart
Vanmiddag zijn Wouter, Jasper, Christiaan en de moeder van Christiaan op visite geweest. Samen met Bas zijn ze even naar buiten gegaan en daar hebben ze tafelvoetbal gespeeld. Later is Kees nog even langs gekomen. Helaas is vandaag nog niet bekend geworden hoe de behandeling eruit zal komen te zien.

Dinsdag 13 maart
Vanmiddag zijn Thijs en Laurie langs geweest. Bas is nog even naar het dakterras geweest en heeft beneden een ijsje gegeten. Ook heeft Bas een cadeautje gekregen van buurvrouw Karin: een hele mooie puzzel-bal.
Vandaag is er een dokter langs geweest die verteld heeft dat Bas morgen weer een ruggenprik zal krijgen. Dit zal gebeuren om het hersenvocht verder te onderzoeken en daarnaast zullen er medicijnen ingebracht worden. De doktoren weten nu in grote lijnen hoe de behandeling gaat worden. Morgen wordt dit en de details met ons besproken. Dus eigenlijk weten we nu nog niks. Wel is al bekend dat Bas voorlopig wekelijks een ruggenprik zal krijgen om zo de medicijnen toe te kunnen dienen. Hopelijk weten we morgen meer.

Woensdag 14 maart
Vanmorgen heeft Bas lekker gedoucht en heeft hij de puzzel-bal afgemaakt. Er kwam nog een jongetje cadeautjes brengen voor de kinderen op de afdeling.
Om 1 uur moest Bas weer naar de oogarts. Om 2 uur stond vervolgens een ruggenprik gepland, maar dat liep uit. Om half drie kreeg Bas bezoek van de natuurkundeleraar van het Ludger college, de heer Ivens. Daarna was het weer wachten en om 5 uur kreeg Bas uiteindelijk de ruggenprik. Er werd wat hersenvocht afgenomen voor onderzoek. De druk was wel te hoog, daarom is er wat extra hersenvocht afgenomen. Daarna zijn er 3 soorten medicijnen ingespoten.
Eenmaal op de kamer teruggekomen vertelde de zaalarts dat we morgen uitsluitsel krijgen over de verdere behandeling. Weer een dag wachten...

Donderdag 15 maart
Zojuist is bekend geworden hoe de verdere behandeling eruit zal komen te zien. Hoelang de behandeling precies gaat duren, hangt af van verdere uitslagen. Wel is bekend dat, naast het hersenvocht, het beenmerg van Bas toch behandeld gaat worden omdat het risico te groot is dat daar de leukemie via het hersenvocht terug komt. Bas zal daarom een beenmergtransplantantatie krijgen. Dit betekent dat Bas zware chemokuren zal krijgen die al het beenmerg vernietigd. Het wordt onderzocht of Kees of Thijs donor kunnen zijn. Het gaat voor Bas een zware behandeling worden, maar deze zal waarschijnlijk niet twee jaar duren.
Tot de transplantatie zal Bas behandeld worden volgens een nieuw protocol. Dit weekend mag Bas naar huis.


Vanaf nu houd ik (Bas) gewoon weer het dagboek bij, ik zal niet elk weekend erop zetten want dan maak ik er gewoon leuke dagen van. Als ik naar Nijmegen ga voor chemo etc. probeer ik erin te schrijven.


Vrijdag 16 maart
Vanmorgen moest ik nuchter blijven, omdat er om 10 uur een echo werd gemaakt van mijn alvleesklier. Gisteren was tijdens het bloedonderzoek een stofje gevonden wat kon betekenen dat er iets mis was met de alvleesklier. Later hoorden we dat de echo goed was en ook in het bloed werd het stofje niet meer aangetroffen. Gelukkig.
Om elf uur kwamen André, Kees, Sara, Thijs en Laurie en werd er van iedereen bloed geprikt om te kijken wie geschikt is als donor. De uitslag krijgen we pas over 2-3 weken. Zijn ze niet geschikt, dan wordt er wereldwijd gezocht bij de donorbank.
Om half een werd er nog een echo van mijn hart gemaakt om te kijken of daar tijdens de zware kuren geen problemen kunnen ontstaan. Toen we terugkwamen op de kamer, moesten we nog een uur wachten op de uitslagen van bloed en echo's, gelukkig waren die allemaal goed, maar we waren het wachten helemaal zat. Eindelijk konden we om kwart over twee naar huis.
Dinsdag moeten we weer terug voor chemo en ruggenprik.
Maar nu gaan we er eerst een fijn weekend van maken.
Ik heb liever geen spontaan bezoek, want we hebben na deze spannende tijd even rust nodig.

Dinsdag 20 maart
Vanmorgen moesten we om kwart voor elf uur in het Radboud zijn, eerst bij het lab. bloed prikken (vingerprik) en om tien voor half twaalf naar de oncoloog.
Na lichamelijk onderzoek werd de port-a-cath aangeprikt. Eerst wilde er geen bloed komen, maar na een andere naald, gymnastiek oefeningen en heparine kwam er gelukkig toch bloed, dat moet eruit komen, anders weten ze niet 100% zeker of de naald goed zit en dan mogen ze geen chemo geven.
Hierna kreeg ik mijn vijfde ruggenprik, waarbij de druk van het hersenvocht werd gemeten (gelukkig nu goed), hersenvocht werd afgenomen voor onderzoek en weer drie soorten chemo werden toegediend. (Prednisolon, Methotrexaat en Cytarabine).
Toen ik me weer wat beter voelde, gingen we naar de dagbehandeling en kreeg ik nog een nieuw soort chemo: Idarubicine. Dit moest gedurende een uur inlopen en ik had er niet veel last van, ik kreeg alleen voor de zekerheid Zofran tegen de misselijkheid.
Het behandelschema voor de eerste maand is nu bekend. Ik moet nog tot vrijdag Dexamethason slikken en dat wordt dan langzaam afgebouwd. Deze week moet ik nog woensdag en donderdag naar Nijmegen voor chemo, maar gelukkig kunnen we dan als alles goed verloopt 's avonds weer naar huis.
De komende drie weken krijg ik iedere dinsdag hetzelfde als vandaag en op alle vrijdagen Vincristine en Asparaginase.

Woensdag 21 maart
Om half 10 vanmorgen stond de taxi bij ons voor de deur, omdat we vandaag weer naar Nijmegen moesten voor een chemokuur, dezelfde als gisteren. We waren mooi op tijd in het ziekenhuis en moesten nog even wachten op de dokter, maar toen die er was heeft ze mij nagekeken en aangeprikt en alles was goed. (de port-a-cath deed het trouwens weer normaal) We kregen vandaag voor de derde keer de uitslag van het hersenvocht, we horen dan hoeveel leukemiecellen er in het hersenvocht zitten. Na de eerste ruggenprik hadden ze er 4800 geteld, na de tweede 600 en na die van gisteren nog 60.
Hierna werd ik naar de dagbehandeling gebracht en werd de chemo gegeven, dit duurde gelukkig maar een uur, rond half een waren we klaar en gingen we weer met de taxi naar huis.

Donderdag 22 maart
Zoals afgesproken stond de taxi op tijd bij ons op de stoep en waren we dus ook weer op tijd in het ziekenhuis. Gelukkig werden we vandaag ook op tijd geholpen. Het aanprikken ging goed, ik kreeg meteen Vincristine en toen werd het infuus aangesloten.
Op de kamer kreeg ik chemo en dit keer was PEG-Asparaginase, ze hielden me goed in de gaten voor een allergische reactie, omdat je die hier van kunt krijgen.
Toen dit er na een uur in zat, moesten we nog een half uur blijven om te kijken of er toch nog een allergische reactie kwam, maar dat was niet het geval. Toen we buiten kwamen stond de taxi alweer klaar en waren we om half drie weer thuis.


Ik heb van heel veel mensen cadeautjes, kaartjes, mailtjes en berichten in het gastenboek gekregen en daar ben ik heel erg blij mee. Ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken, ik hoop natuurlijk dat jullie me zo blijven steunen en gewoon zo doorgaan want dat geeft mij heel veel kracht.


Maandag 26 maart
Vandaag ben ik voor het eerst weer naar school geweest. Het was best een beetje spannend, maar gelukkig stond de hele klas me op te wachten en konden we gezamenlijk de klas in. Ik vond het fijn om iedereen weer te zien.
Toen ik thuis was, was ik wel een beetje moe, maar het huiswerk heb ik alweer af.
Ik heb nu ook de laatste Dexamethason gehad, hierna moet ik een week hydrocortison slikken om de dexa goed af te bouwen, want het is niet goed om na zo'n hoge dosering plotseling te stoppen.

Dinsdag 27 maart
Vanmorgen weer naar Nijmegen geweest, eerst bloedprikken bij het lab., daarna wachten op de uitslag, deze was goed, alleen de thrombocyten waren wat gezakt. Na het lichamelijk onderzoek kreeg ik een ruggenprik, er werd wat vocht uitgehaald voor onderzoek en drie soorten chemo ingespoten.
Ik had het zelf nog nooit gezien, daarom wilde ik dat er een keer een foto van gemaakt werd en dit leek me ook wel leuk voor de site.

Vrijdag 30 maart

Vandaag de laatste dag naar school voor het weekend, om acht uur moesten we in het ziekenhuis in Doetinchem zijn en kreeg ik Vincristine.
Dit verliep allemaal heel erg vlotjes en ik kon dus nog op tijd naar school.
Deze week ben ik maandag, woensdag, donderdag en vrijdag naar school geweest, het was toch wel leuk maar ik ben nu wel erg moe, want ik kan nu de bijwerkingen van de chemo wel merken. Nu weer lekker weekend.

Dinsdag 3 april
Vanmorgen moesten we weer naar Nijmegen toe. Eerst moesten we bij het lab bloedprikken, daarna naar de oncoloog.
De uitslag van het bloed was toen al binnen en de bloedwaardes waren erg laag, trombocyten: (stolling) 44, leukocyten: (afweer) 0,9 en hemoglobide 6,4. De trombocyten moeten boven de 50 zijn voor een ruggenprik dus moest ik eerst een zak trombo's krijgen. Daarvoor moesten ze mij eerst temperaturen en toen bleek ik 38,4 graden koorts te hebben, niet goed dus.
De ruggenprik ging daarna wel gewoon door, er werd weer wat hersenvocht afgenomen voor onderzoek en er werden medicijnen ingespoten. De uitslag van het hersenvocht van vorige week was goed, de leukemiecellen waren weer verder gedaald van 60 naar 5.
Toen ik weer bij was na de ruggenprik temperatuurde de zuster me nogmaals en had ik nog steeds 38,4 graden koorts, ik was ook al wat verkouden en had last van mijn maag en mond. Na overleg met de dokter werd er bloed geprikt om op kweek te zetten en moest ik aan de antibiotica via het infuus, dus niet naar huis.
Gelukkig kon de antibitotica ook in Doetinchem worden gegeven, daarom verhuisden we van Nijmegen naar Doetinchem en daar lig ik nu voorlopig. Ik krijg nu ook medicijnen voor mijn maag en mond en ik moet nu vijf dagen een hoge dosering Dexamethason en dat kan nu ook mooi via het infuus. Verder was er nog geen nieuws over een donor.

Woensdag 4 april
We hebben een mooie kamer in Doetinchem op de kinderafdeling, er zit een sluisje voor waar de zusters steeds een schort aan en een mondkapje voor doen.
Gelukkig hebben we nu wel een normale televisie en een goede computer mèt internet.
Vannacht wel aardig goed goed geslapen, af en toe wakker geworden van het gepiep van het infuus want ik heb vannacht nog een paar keer medicijnen gehad. De koorts was vanmorgen gezakt naar 37,9 graden en er was toen ook nog bloed afgenomen door de dokter.
Vandaag ben ik weer begonnen met de dexamethason, maar zo'n hoge dosering heb ik nog nooit gehad, dus ik ben benieuwd hoeveel last ik daarvan krijg. Het voordeel is wel dat daar de bloedwaardes weer van gaan stijgen. 's Middags heeft de zuster nog een keer koorts opgenomen en toen was het gelukkig verder gezakt naar 37,5 graden.
Verder was het een rustige dag vandaag.

Donderdag 5 april
Het slapen in Doetinchem valt niet tegen, hier hebben ze tenminste "normale" kussens (die niet van rubber zijn).
Vanmorgen om zes uur heeft de zuster de temperatuur opgenomen en die was 36,5 graden, goed dus. Om tien uur heeft de dokter weer bloed afgenomen voor onderzoek. 's Middags hadden we nog wel even naar de waardes van de trombocyten en leukocyten gevraagd en de trombocyten waren van 47 naar 74 gestegen en de leucocyten van 0,5 naar 0,7, ietsjes vooruitgang dus.
Rond elf uur heeft de zuster nog een keer getemperatuurd, het was toen 36,8. Vandaag zou de dokter ook nog overleggen met Nijmegen over de chemokuren die ik eigenlijk morgen zou krijgen (Vincristine en Asparaginase), maar ze hadden besloten om die toch maar niet door te laten gaan, omdat ik nog te laag in de bloedwaardes zit. Maandag wordt er hier in Doetinchem nog bloedgeprikt en dinsdag moet ik wel gewoon naar Nijmegen voor een ruggenprik met chemo.
's Avonds zijn Boudewijn, Ine, Kees en Sara op visite geweest en dat was erg gezellig, want na die saaie dagen liggen in bed is afleiding wel weer ff fijn.

Vrijdag 6 april
De temperatuur was vanmorgen 36,5 graden. Ik voelde me goed, had alleen wat last van mijn maag, maar daar krijg ik tabletten voor. Toen ik alle medicijnen had gehad heeft de dokter om tien uur de naald uit mijn port-a-cath gehaald en kon ik me even lekker douchen zonder al die slangetjes. Om twaalf uur kreeg ik er weer een nieuwe naald in. De dokter vertelde toen ook, dat als ik tot zaterdagavond koortsvrij blijf misschien dan naar huis mag, zodat ik met pasen thuis ben. De bloedwaardes waren allemaal weer iets gestegen, de trombocyten van 74 naar 90, leukocyten van 0,7 naar 0,8, alleen het hemoglobine was hetzelfde gebleven, namelijk 6,1.
Verder was het een rustige middag, ik heb dexamethason, zovirax en antibiotica via het infuus gehad. Mama was ook nog even naar huis geweest en kwam samen met Lex terug om half vijf. Thijs kwam ook nog met Laurie langs en rond kwart over zes kwamen Brigitte en Saskia en die namen Lex weer mee naar huis.
's Avonds heeft de zuster nog de temperatuur opgenomen en deze was 37,0 graden.

Zaterdag 7 april
Om zeven uur vanmorgen 36,5 graden, dus als het zo blijft mag ik aan het eind van de middag naar huis.
's Middags kwamen er nog een stel motoren van een motorclub langs, ze hielden een actie voor het Ronald McDonald huis en ze hadden wat meegebracht voor de kinderen die op de afdeling lagen, daarna reden ze nog een aantal rondjes over de parkeerplaats voor onze ramen.
De temperatuur bleef goed, ik kreeg nog drie keer een infuus met verschillende medicijnen en daarna kwam de dokter de naald eruit halen en mochten we eindelijk om kwart voor vijf naar huis.
Maandag moeten we terugkomen om bloed te prikken en dinsdag weer naar Nijmegen voor een ruggenprik met chemo.

Zondag 8 april
Vanmorgen werden we al om kwart voor negen verrast door een catering bedrijf die een heel erg lekker paasontbijt kwam brengen. De tafel werd heel mooi gedekt, alles paste er bijna niet op (zie foto). Iedereen was thuis en het wel dus heel erg gezellig. Er zaten ook nog een kaartje en een bos bloemen bij. Familie Nijenhuis bedankt.
Verder heb ik vandaag nog een stukje gefietst, dat ging wel goed, maar ik merk wel dat ik erg zwak ben in mijn benen en daar heb ik met lopen ook nog wel last van. Maar met veel bewegen komen de spieren vanzelf terug.
Maandag 9 april
Om elf uur moesten we bloedprikken in Doetinchem om te kijken of het bloed goed genoeg was zodat de ruggenprik en de chemo morgen in Nijmegen door kunnen gaan. Een paar uurtjes later belde de dokter al en de bloedwaardes waren allemaal weer gestegen: de trombocyten waren nu ongeveer 119, de leukocyten 2,5 en het hemoglobine was 6,5.
Voor de rest heb ik vandaag een beetje geprutst aan mijn site, ik heb wat dingen veranderd, maar dat zien jullie vast wel. Zo was het dus een rustige tweede paasdag.

Dinsdag 10 april
Vannacht heb ik niet zo goed geslapen, omdat ik heel erg last van mijn gewrichten had. We weten niet precies waardoor het komt maar we denken dat het komt door de hoge dosering Dexamethason die ik de afgelopen vijf dagen heb gehad, omdat ik dit al eens eerder heb gehad na een lange tijd Dexamethason.
We moesten vandaag ook weer naar Nijmegen voor een ruggenprik. Eerst bloedprikken op het lab, de bloedwaardes waren weer wat beter, de trombocyten: 143, leucocyten: 4,2 en het hemoglobine was 6,5 gebleven.
(normale bloedwaardes zijn, trombocyten: tussen 150 - 350, leucocyten: 4,5 - 13,5 en hemoglobine: 7,1 - 9,0)
De dokter vertelde dat het hersenvocht van vorige week schoon was, geen slechte leukemiecellen meer, dat was wel goed nieuws.
We hadden ook nog wat minder goed nieuws, Kees en Thijs kunnen geen donor zijn. Ze zijn nu al een week wereldwijd aan het zoeken voor een andere donor, het gaat nu minstens zes weken langer duren.
Volgende week krijgen we waarschijnlijk ook de uitslag van een uitgebreid beenmergonderzoek en als die goed is krijg ik tot de transplantatie een minder zware onderhoudsbehandeling, maar als ze nog wel wat leukemiecellen vinden wordt die behandeling zwaarder, want voor de transplantatie moeten het hersenvocht èn het beenmerg schoon zijn.
De ruggenprik ging wel goed, het hersenvocht wordt weer onderzocht en er zijn medicijnen ingespoten.
Op school kregen we vandaag de rapporten, Christiaan (vriend) belde me 's middags op om de cijfers door te geven, dit zijn ze:

Hier ben ik erg blij mee!

Vrijdag 13 april
Vandaag moesten we om negen uur naar het ziekenhuis in Doetinchem voor Vincristine, dit is allemaal goed gegaan. De laatste paar dagen heb ik wel steeds last gehad van mijn gewrichten en spieren, maar ik hoop dat 't snel wat beter wordt, want het lopen gaat nog wat lastig.
Afgelopen woensdag zijn Christiaan en Jasper uit school ook nog even langs geweest, dat was wel ff leuk om hun weer te spreken.
's Middags kwamen Kees en Thijs met aanhang weer thuis, dus dat wordt een druk en gezellig weekend.

Dinsdag 17 april
Om elf uur waren we in Nijmegen bij het lab om bloed te prikken. Daarna moesten wij naar de dokter, we moesten even wachten want het was erg druk. De bloedwaardes waren, trombocyten: 368, leukocyten: 3,9 en het hemoglobine: 5,5.
De dokter vertelde dat het hersenvocht nog steeds schoon is, ze konden geen leukemiecellen meer vinden.
De uitslag van de uitgebreide beenmergtest (MAD) was vandaag nog niet bekend, die zou deze week nog wel komen en dan belt de dokter ons. Ook kregen we het voorlopige behandelschema en deze week moet ik vrijdag in Doetinchem Vincristine, de week daarna krijg ik Methotrexaat en die moet in 36 uur inlopen via het infuus, dus word ik 3 dagen opgenomen. De derde week moet ik de hele week, iedere dag naar Nijmegen voor chemo.
Toen werd ik nagekeken door de dokter en alles was goed. Hij prikte ook mijn port-a-cath aan en deed de ruggeprik met medicijnen, dit ging ook allemaal goed.

Vrijdag 20 april
Vanmorgen om negen uur bloedgeprikt en Vincristine in de port-a-cath gekregen.
's Middags ben ik ook nog even naar school geweest. Daarna zijn we nog even bij Thijs op de kamer geweest in Nijmegen om wat spullen te brengen.
Om half zes belde de dokter uit Nijmegen op, want hij had dinsdag beloofd om de uitslag van het uitgebreide beenmergonderzoek door te geven, maar de uitslag was nog niet bekend. Weer wachten dus...

Dinsdag 23 april
Om elf uur zaten weer in Nijmegen bij de dokter en dachten we dat we nu wel de uitslag zouden krijgen van het uitgebreide beenmergonderzoek, maar helaas, die was nog steeds niet bekend. We worden er eind van deze week nog over gebeld.
De ruggenprik ging vandaag niet door, omdat mijn hersenvocht nu al drie keer achter elkaar schoon was en als je teveel ruggenprikken met Methotrexaat krijgt, kan dat schadelijk zijn voor je hersenen. Volgende week krijg ik hem wel weer.
Toen werd ik door hem onderzocht en alles was goed. De dokter vroeg nog of ik zin had in iets leuks, want dan wilde hij mij voordragen bij de stichting Doe een wens, ik heb best zin in iets leuks, alleen is het zo moeilijk kiezen want er zijn zoveel dingen leuk.
Omdat we zo vroeg klaar waren moesten we wachten op de taxi, dus hebben we even met Sara wat gedronken want die was toevallig ook in het ziekenhuis.

Vrijdag 27 april
Vanmorgen moesten we om 10 uur bloedprikken in Doetinchem, we waren meteen aan de beurt en dus ook weer snel weg.
Daarna ben ik nog naar school geweest, het was LSD (laatste schooldag voor examenleerlingen), dus echt les hadden we vandaag niet, maar het was wel erg gezellig. Ik ben deze week elke dag (behalve dinsdag) naar school geweest, zo gaat het steeds weer wat beter.
Ik heb deze hele week Dexamethason gehad, maar gelukkig is morgen alweer de laatste dag. Eind van de middag belde de dokter vanuit Nijmegen en de uitslag was nog steeds niet bekend, weer afwachten dus. Dinsdag, woensdag, donderdag en vrijdag wordt ik weer opgenomen in Nijmegen voor een kuur.

Dinsdag 1 mei
Om half 11 waren we in het Radboud op de afdeling. Ik werd gelijk aangeprikt en kreeg een infuus met spoelvloeistof.
Later kreeg ik Methotrexaat (MTX), een zak van 2750 ml, die moet in 18 uur inlopen. Om 3 uur kreeg ik een ruggenprik met hetzelfde medicijn. In totaal krijg ik 2 van die grote zakken MTX en daarna moet het uren nagespoeld worden.
Donderdag krijg ik nog Asparaginase en dan mag ik vrijdag pas naar huis als de bloedspiegel weer goed is.
En nog steeds is er geen uitslag.......

Woensdag 2 mei
We hebben goed geslapen. Vanmorgen om 7 uur kwam de tweede zak MTX aan het infuus, weer 2750 ml. wat weer in 18 uur moet inlopen. Ik heb er niet erg veel last van.
's Middags wilde ik schaken met mijn moeder, schaakstenen hadden we wel, maar nergens was er een schaakbord te vinden. Verpleger Arnoud kon ook niks vinden, toen moest ik van hem maar een schaakbord op het laken tekenen. Hij bracht een lineaal en een watervaste stift, het resultaat zie je op de foto.

Donderdag 3 mei
Vannacht om 1 uur zat de MTX erin en is het infuus met natriumbicarbonaat begonnen om de MTX weer uit mijn bloed te spoelen. Hiervan krijg ik in totaal ongeveer 2500 ml..
Om 9 uur vanmorgen kreeg ik er nog PEG-asparaginase bij, dit duurde 1 uur. Er werd om 12 uur bloed geprikt om te kijken of de MTX uit mijn bloed was, maar er zat nog te veel in, dus moet ik de hele nacht nog doorspoelen en mag ik pas morgen rond de middag naar huis. Balen.
Om 5 uur kwam de dokter met de uitslag van het MAD beenmergonderzoek. Deze was niet nul, maar wel laag. Nul was ook niet verwacht, omdat als er leukemiecellen in het hersenvocht zitten er altijd wel een paar verdwaalde verkeerde cellen in het beenmerg zitten. De behandeling gaat nu de komende 6 weken door volgens schema.
Daarna is er ook meer bekend over een donor. Deze moet wel heel goed matchen, anders is het risico te groot. Er is dan meer kans van slagen als ik toch gewoon word behandeld met chemo en ook bestraling. Dus dat blijft nog onzeker.

Vrijdag 4 mei
Ik heb de hele nacht aan het infuus gelegen om de MTX uit het bloed te spoelen. Om 11 uur werd er bloed geprikt en een uur later hoorden we dat het goed was en dat we naar huis mochten. Wel fijn, want mijn vader is vandaag jarig en we hadden als cadeau dat we vanavond met zijn allen uit eten zouden gaan.
Om half een konden we weg uit het ziekenhuis en zijn we eerst naar de kamer van Thijs gegaan. Daar hadden we nog even geholpen met afwassen en schoonmaken, want Thijs en Laurie hebben vandaag een toets gehad en hadden de hele week geleerd en niks afgewassen of opgeruimd. Daarna zijn we nog even de stad ingelopen en 's avonds zijn we lekker uit eten geweest.

Zaterdag 5 mei
Vanmorgen om 10 uur hebben we bezoek gehad van twee vrijwilligers van de Stichting "Doe een wens". Ze wilden alles van me weten: wat ik leuk vind, wat ik graag lust, sport, hobby's, school, en natuurlijk wat mijn liefste wens is. Ik wil graag iets met het hele gezin, maar wat dat zeg ik niet, want we weten nog niet of het wel kan. Ik hoop het wel.
Verder doe ik niet zoveel dit weekend, want komende week wordt wel zwaar, ik moet iedere dag vijf uur aan het infuus met Etoposide en Cyclofosfamide en daar kan ik wel wat ziek van worden.

Maandag 7 mei
Ondanks de files waren we toch om half 10 bij het lab. om bloed te prikken. De uitslag was goed, dus de kuren konden doorgaan en om 11 uur kreeg ik cyclofosfamide, ongeveer een half uur en daarna nog een paar uur spoelen. Tijdens het spoelen kreeg ik er Etoposide bij, dit moet in 4 uur inlopen. Ik had voor de chemo Zofran gekregen tegen de misselijkheid en dat hielp goed, want ik had weinig last. Thijs en Laurie zijn nog even langs geweest toen ze pauze hadden op de universiteit. Om kwart voor 5 konden we naar huis.
's Avonds belde er weer een mevrouw van de Stichting "Doe een wens" en ze zei dat ze heel erg hun best gaan doen om mijn wens te vervullen. Het gaat wel heel snel allemaal, want het wordt waarschijnlijk de eerste week van juni, maar ze moet eerst nog met de dokter overleggen, want die moet toestemming geven.

Dinsdag 8 mei
Vandaag is papa met mij mee geweest naar Nijmegen, omdat ik deze week iedere dag zo lang moet blijven gaan mijn vader en moeder om de beurt mee. We moesten er pas om 12 uur zijn, de chemo die ik krijg is de hele week hetzelfde, maar vandaag duurde het veel langer: we waren pas om half 8 thuis. Kees is nog even langs geweest, dat was wel leuk.
Mijn moeder heeft vanmorgen telefoon gehad van de mevrouw van de Stichting "Doe een wens" en ze had goed nieuws: het gaat door!!! Als alles goed gaat gaan we met ons gezin een week naar Orlando in Florida!!!!!!
De beste tijd is de week van 2 t/m 9 juni, omdat Thijs 1 juni nog een toets heeft en Kees de week daarna. Als we later gaan is het ginds ook veel warmer en drukker.
Er was wel een ander probleem: met deze behandeling zou ik net de laatste twee weken van mei zware kuren hebben en zou mijn weerstand de eerste week van juni heel laag zijn, niet gunstig als je zo ver weg gaat. De dokter heeft mijn moeder daar vanmorgen over gebeld en nu gaan ze wat met de behandeling schuiven. Die twee zware weken komen nu na Florida. En nu maar hopen dat er niets tussen komt.

Woensdag 9 mei
Vanmorgen moesten we eerst weer naar de oncoloog, hij zei dat hij aan de slag ging om iets te schuiven in de behandeling, zodat ik toch een redelijke conditie heb als wij naar Florida gaan. Om half 11 ging het infuus eraan. Ik kreeg nog bezoek van Hein van Boxel,
hij was in het ziekenhuis om cadeau's te brengen van de Stichting Jaimy en hij had ook nog wat voor mij meegebracht.
Thijs en Laurie kwamen even in hun middagpauze.
Verder verliep het goed en om 6 uur waren we weer thuis.

Donderdag 10 mei
Alles ging goed in het ziekenhuis.
Kees moest vandaag een belangrijk examen doen in Utrecht, de GMAT, hij belde op dat hij het heeft gehaald. Nu gaat hij na de vakantie bedrijfswetenschappen studeren aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en dan is hij over twee jaar klaar met de HEAO en de Universiteit.

Vrijdag 11 mei
Vandaag ging het wel goed met de chemo, alleen duurde het alles bij elkaar wel 6 uur, we waren we pas om half zeven thuis. Ik ben er wel wat misselijk van en ik heb wat rode vlekken op mijn huid, maar dat gaat wel weer weg.
De dokter kwam nog langs om te zeggen dat ze het schema hebben veranderd. De twee weken voor de vakantie zijn omgeruild met de twee weken erna. Volgende week heb ik niks, de week daarna moet ik 4 dagen blijven voor de MTX kuur, dan kan ik nog een week bijkomen voor we op vakantie gaan.
Als we dan op zondag terugkomen, moet ik maandag (11 juni) direct weer opgenomen worden voor de Cytarabine kuur.
Maar nu eerst lekker weekend. Aankomende week ga ik denk ik weer een paar bouwdozen bouwen. (zie foto).

Zondag 20 mei
Afgelopen week kreeg ik steeds meer last van de chemokuren van de week ervoor. In het begin van de week was ik vaak misselijk en later werd ik ook steeds sneller moe. Waarschijnlijk doordat mijn Hb nu erg laag is. Morgen wordt er weer bloed geprikt en dan zullen we het wel horen. Dinsdag word ik weer opgenomen in het Radboud.

Maandag 21 mei
(Bas voelt zich te moe om zelf te schrijven, daarom doe ik (Irma) het even.)
Gisteravond rond zes uur kreeg Bas koorts (40 graden), na overleg met artsen van het Radboud en het Slingeland moest Bas opgenomen worden in Doetinchem. Om negen uur waren we er, de koorts was nog steeds hoog en er werd besloten om meteen met antibiotica te beginnen via een infuus. Er werd gelijk bloed geprikt voor een bloedbeeld en om op kweek te zetten. Later op de avond kregen we de uitslag en zoals verwacht was het Hb erg laag: 3,8 dat houdt in dat Bas vanmiddag nog bloed bij krijgt. De trombocyten waren goed en de leukocyten waren 0,5 dus hij ligt nu in beschermende isolatie. De kuur die dinsdag zou starten in Nijmegen gaat nu niet door.

Dinsdag 22 mei
Gisteravond om zes uur kreeg ik pas het bloed, het moest nog uit Nijmegen komen en bestraald worden. Ik heb totaal twee zakken bloed gehad en voel me nu iets minder moe.
's Middags is Brigitte nog even langs geweest en verder heb ik niet zoveel gedaan.
De koorts is ook al een beetje gezakt, het is nu steeds rond de 38 graden.

Woensdag 23 mei
Vanochtend om zes uur kwamen ze temperaturen (38,5) en daarna konden we niet echt meer slapen, dus hebben we ons al vroeg gedoucht en we waren om acht uur al kant en klaar. (dan is de dag wel lang, want 's middags begonnen we ons al aardig te vervelen)
Daarna heeft de dokter ook nog bloed geprikt, de uitlsagen waren wel wat beter dan die van zondag: Hb: 5,3 Trombocyten: 296 en de Leukocyten: 2,0, ik voel me nu ook wat minder moe.
Om half elf kwam Kees en 's middags André, dat was erg gezellig.
De rest van de dag was mijn temperatuur steeds rond de 37.

Donderdag 24 mei
Gisteravond had ik opeens weer een koortspiek: 39,6, daarom kreeg ik een paracetamol.
Daarna zakte de koorts naar 37.
's Morgens hebben we niet veel bijzonders gedaan, er is weer opnieuw bloed op kweek gezet en ik krijg er nu nog een ander soort antibiotica bij.
Om drie uur kwamen Christiaan, Jasper en Wouter, dat vond ik wel leuk. 's Avonds kwam Karin, de buurvrouw, en zijn we nog even naar buiten geweest.
Bij de laatse keer temperaturen was het 37,9.

Vrijdag 25 mei
Vanmorgen kwam de dokter langs om bloed te prikken en ik had toen geen koorts. Later kwam de uitslag en die was goed gestegen: Hb:6,1 Leukocyten:4 en Trombocyten: 348.
Het is nog steeds niet zeker wanneer ik naar Nijmegen moet voor de kuur, want ik moet toch eerst twee dagen helemaal koortsvrij zijn.
Om een uur kwamen André en Karin de buurvrouw, later ging Irma met Karin weer naar huis. Tussen de middag kwamen Joop en Dini ook nog even langs. 's Avonds kwam Irma weer terug met Thijs en Laurie. We zijn lekker weer even naar buiten geweest en hebben gevolleybald met een opgeblazen handschoen over mijn infuuslijn.

Zaterdag 26 mei
De koorts is gelukkig weggebleven en als die weg blijft mag ik morgen rond de middag naar huis. Maandag of dinsdag moeten we weer naar Nijmegen voor een kuur, maar daar horen we morgen meer over.
Vandaag zijn Kees en Ine 's middags op bezoek geweest en Annemieke en Linda 's avonds, dus ik heb me vandaag niet zo erg verveeld.

Maandag 28 mei
Gistermiddag ben ik thuisgekomen uit het ziekenhuis in Doetinchem. Ik was wel kort thuis, want het was maar één dag, omdat ik vanmorgen alweer om half 11 weer in Nijmegen moest zijn.
Daar heb ik een ruggenprik gehad en ben ik met een infuus met MTX begonnen. Dit moet 24 uur lopen en daarna moet er nog gespoeld worden. Misschien kan ik dan woensdag al naar huis.

Dinsdag 29 mei
Vandaag was het een rustige dag. Het is nu drie uur en de chemo zit er net in, nu moet ik nog 24 uur spoelen. Omdat ik nu geen chemo meer heb, mag ik even van de kamer af en kan ik in de grote hal achter een "normale" computer zitten.
Morgen rond 12 uur nemen ze bloed af om te kijken of de bloedspiegel goed is, zo ja, dan mag ik naar huis. (Ik krijg wel steeds meer zin in Florida!)

Woensdag 30 mei
Het spoelen gaat goed. Om twaalf uur kwam de zuster bloed afnemen, het was deze keer wel heel erg veel. Twaalf grote buizen van 10 ml, dat was nog nodig voor donoronderzoek en twee buizen om de bloedspiegel te controleren. Omdat er zoveel bloed afgenomen is en mijn Hb toch al niet al te hoog was, moest ik ook nog twee zakken bloed krijgen.
Om twee uur kwam de zuster met het bloed en dat moest in 4 uur inlopen. (anders mochten we al om twee uur naar huis, want de bloedspiegel was goed)
Er was om vier uur theater in de hal met Frank Groothof van Sesamstraat, maar ik vond het niet zoveel aan, dus werk ik mijn dagboek maar bij op de computers die in de hal staan.
Waarschijnlijk gaan we rond zes uur naar huis.

Vrijdag 1 juni
Woensdagavond waren we om half 8 thuis. Gisteren hebben we een rustige dag gehad, alvast wat spullen klaargelegd voor de vakantie.
Vanmorgen even naar opa en oma geweest en 's middags kwamen Annemieke, Gerald en Astrid even langs en later ook nog Jasper, Christiaan en Wouter. Ze brachten heel veel kaarten en foto's mee van de klas, was heel erg leuk.
Vanavond ga ik nog even naar de verjaardag van Gerben, maar dat maak ik niet te laat, want morgenvroeg om half 6 moeten we al klaar staan.
Op naar Florida!!

Maandag 11 juni
We zijn gisteren weer terug gekomen, we hebben een super vakantie gehad, goeie reis, heel mooi hotel, super warm weer en we hebben alles kunnen doen wat we wilden doen.
Onder deze tekst staan enkele foto's. Klik hier om het hele verslag te lezen.
We willen de mensen van "Doe een wens" bedanken voor de goede organisatie van de reis, Ria en Liesbeth kwamen ons om half zes 's ochtends uitzwaaien, door Bernadette werden we op Schiphol ontvangen op de heen èn terugreis en door Bert werden we opgewacht in Orlando, zij bracht ons toen ook meteen naar de huurauto. We kregen zelfs nog vrijkaartjes voor alle parken.

Als je tekst bij de foto wilt, moet je met de muis op de foto gaan staan.

.

Dinsdag 12 juni
Vandaag weer opgenomen in Nijmegen voor de Cytarabine kuur. Het aanprikken van de port-a-cath ging niet zo lekker, ze had nog weing ervaring en hoeft het bij mij nooit meer te doen. Er werden opnieuw 12 buizen bloed afgenomen, omdat die van voor de vakantie niet goed waren, er zaten te weing cellen in. Dat komt omdat ik net daarvoor heel veel liters chemo en spoelvloeistof heb gehad.
Om twee uur kreeg ik een ruggenprik, die ging ook niet goed. Een onbekende zaalarts was erbij, die wou even laten zien dat hij dat hij het goed wist (niet dus). Hij pakte mij gewoon in de houdgreep, zonder te overleggen hoe we het altijd doen. De dormicum werkte nog niet goed, maar de oncoloog prikte toch en ik voelde alles. Ik heb er na de tijd nog veel last van gehad. Zo doen we het dus nooit meer en ik wil dat er geen vreemde artsen meer aan me komen.
Kees is vandaag 21 geworden en kwam nog even langs, omdat ik er 's avonds niet naar toe kon door het infuus. Mijn vader en moeder zijn nog wel even naar Kees geweest.

Donderdag 14 juni
De eerste week van deze kuur zit er weer op, ik heb er weinig last van, maar ze wilden me eerst niet naar huis laten gaan. Ze willen me goed in de gaten houden, maar ik heb geen zin om hier te blijven als ze verder toch niks doen. Ik denk dat ik hier meer kans heb om ziek te worden dan thuis. We hebben dat tegen de dokters gezegd en na overleg mogen we toch morgenvroeg naar huis en moeten we zondagavond weer terugkomen.

Maandag 18 juni
Vanmorgen moesten we ons om half elf in Nijmegen melden, door de file waren we iets te laat. Er werd gelijk bloedgeprikt en daarna zou er de hele dag niks meer gebeuren, omdat morgen de kuur pas begint.
Wij hadden dus geen zin om de hele dag voor niks in het ziekenhuis rond te hangen, dus zijn we de stad maar ingegaan en daarna bij Kees en Sara langs geweest, dit was wel gezellig.
's Avonds zijn Marc en Saskia (onze oude buren) nog langs geweest.

Dinsdag 19 juni
Ik krijg iedere dag van tien tot een 's morgens en 's avonds chemo, de rest van de dag moet ik spoelen. De eerste ronde zit er al op en ik heb er nog niet echt veel last van.
We zijn ook begonnen met het inplakken van de vakantiefoto's, maar halverwege was de plakband al op. Gelukkig heb ik een aardige schoonzus in Nijmegen wonen, dus die heeft even wat nieuwe gekocht en gebracht. 's Middags kwamen Thijs en Laurie ook nog even langs, dus het was vandaag niet zo'n saaie dag.
We mochten 's middags ook nog even van de afdeling af, dus zijn we naar de hoofdingang geweest, daar hebben we ff buiten gezeten en tegen zeven uur kwamen Ine en Brigit N. op bezoek.

Woensdag 20 juni
Vandaag weer twee keer drie uur cytarabine en tussendoor steeds spoelen via het infuus. Vanmorgen heb ik de laatste vakantiefoto's ingeplakt en kwamen Thijs en Laurie nog even voor ze college hadden. Vanmiddag heb ik bezoek gehad van Joop, Dini, Annemieke, Paulien en Astrid. We zijn nog even samen naar het dakterras geweest, zo gaat de middag wel lekker snel om.
Om 6 uur kwam de oncoloog, hij heeft de foto's van de vakantie bekeken en had goed en minder goed nieuws. Het goede nieuws was dat mijn hersenvocht (van de ruggenprik van vorige week) nog helemaal schoon was, dus het gaat goed met de behandeling.
Het minder goede nieuws was dat ik de eerste twee weken nog niet naar huis mag. Ze verwachten dat ik na deze cytarabine kuren in een dip kom. (dip= hele lage bloedwaardes, dus heel erg vatbaar voor infecties). Als ik hier blijf kunnen ze me heel goed in de gaten houden en zijn ze er heel snel bij als ik een infectie krijg.
Morgen komt de oncoloog weer langs en horen we of er nieuws is over een donor.

Vrijdag 22 juni
Gisteren is er niks bijzonders gebeurd en de dokter is ook niet langs geweest. Gelukkig zijn Kees, Sara, Thijs en Laurie wel geweest, het is wel fijn dat ze hier in Nijmegen studeren en op kamers wonen, want zo kunnen ze iedere dag even langs komen.
Vandaag is er wel van alles gebeurd. ik zit nu echt in een dip, ik heb er niet veel last van, maar mijn leuco's zijn zo laag dat ik nu in beschermende isolatie zit, dus ik mag niet meer van de kamer af. Ik mag nog wel bezoek, maar niet als ze verkouden of ziek zijn.
De thrombo's waren ook te laag en die heb ik vanmiddag nog bijgekregen.
Vanmiddag om twee uur kreeg ik nog een ander soort chemo: PEG-Asparaginase, dat had ik al eens eerder gehad, alleen kreeg ik nu hiervan een allergische reactie: erg veel jeuk, rode vlekken en ik kreeg het benauwd. Het infuus werd gelijk gestopt en ik kreeg Tavegil en Prednison om de reactie te onderdrukken. Ik werd ook aan de monitor gelegd en ik kreeg zuurstof. Hier werd ik erg moe van. Ik baalde erg, want Jasper, Wouter, Yorrick en Christiaan waren net onderweg hier naar toe en die moesten we afbellen, maar gelukkig komen ze nu een andere keer.

Zaterdag 23 juni
Vanmiddag tegen één uur kwam André en die bracht oma mee, we hadden allemaal nog niet gegeten, dus hebben we samen wat gehaald in het personeelsrestaurant. Om drie uur gingen Irma en oma weer naar huis, vannacht blijft André hier slapen.
's Avonds om zeven uur kwam de oncoloog, die eigenlijk anderhalve dag geleden al zou komen. Hij kwam vertellen hoe de behandeling verder gaat.
Over een donor is er ook nieuws, er is geen perfecte match. Mijn bloed wordt op 10 onderdelen vergeleken met het bloed van donoren en geeneen donor heeft al die tien dingen precies hetzelfde, er is er wel een die met negen dingen hetzelfde is. Nu gaat het erom of dat ene onderdeel een belangrijke is en dat zijn ze nu verder aan het onderzoeken.
Als ik over deze dip heen ben, krijg ik een beenmergpunctie en een ruggenprik en dan gaan we alvast beginnen aan een mildere onderhoudsbehandeling.
Als we een beenmergtransplantatie gaan doen, stoppen we de onderhoudsbehandeling na een aantal weken en beginnen we aan de transplantatie, zo niet, dan maken we deze onderhoudsbehandeling af en dat gaat dan weer zo'n twee jaar duren. Welke weg we ook maken, bestraling krijg ik bij beide.
Als ik een onderhoudsbehandeling van twee jaar krijg, is het meeste is wel gewoon thuis en poliklilnisch, dus zou ik m'n gewone leven weer op kunnen pakken, en nu gaan we eerst even Jong Oranje kijken.

Maandag 25 juni
Vanmorgen is er weer bloed geprikt, de bloedwaardes waren weer gezakt: Hb: 4,3 Trombocyten: 21 en Leukocyten: 0,1. Vanmiddag heb ik een zak trombocyten en twee zakken bloed bij gekregen. Leukocyten krijg ik niet, die moeten vanzelf weer omhoog gaan. Ik heb dus nu heel erg weinig weerstand en mag niet van de kamer af. Bezoek mag wel als ze niet ziek of verkouden zijn.

Dinsdag 26 juni
Vandaag is er geen bloed geprikt, dus wat dat betreft is er geen nieuws.
Ik heb me niet verveeld, er is lekker veel bezoek geweest: 's middags Kees, Sara, Brigitte en Lex. Toen Brigitte naar huis ging is Lex nog gebleven, die ging 's avonds met papa weer naar huis. We hebben heel leuk gepokerd. 's Avonds zijn Margriet en Fons nog geweest.

Woensdag 27 juni
Mijn bloedwaardes zijn nog steeds erg laag: Hb: 5,6 Trombocyten: 26 en Leukocyten: 0,1. Vanmiddag had ik iets verhoging: 38 graden.
Het was wel gezellig, lekker veel bezoek gehad: Joop en Dini en 's avonds Kees, Sara, Boudewijn, Ine en Daan. We hebben leuk gepokerd.
's Avonds gingen mama en papa naar huis en bleef Kees bij me slapen. Wat er al een beetje aan zat te komen, zette nu door: ik had 38,6 koorts en 's nachts werd het 39,6. Ik kreeg gelijk antiibiotica in het infuus.

Donderdag 28 juni
De koorts blijft 39,6 en ik heb er nu paracetamol bijgekregen. Vanmorgen waren Anneke, Karin en Marleen even op bezoek.
Vanmiddag zouden Christiaan, Jasper, Wouter en Yorrick komen, maar die moesten we weer afbellen, want ik voelde me niet lekker en ben erg moe.

Vrijdag 29 juni
Vanmorgen om 6 uur was de temperatuur 39,9 en kreeg ik twee paracetamoltabletten. De bloedwaardes waren nog steeds laag:
Hb: 5,8 Leuko's 0,1 en Trombo's: 6. Dat was erg laag, dus kreeg ik weer een zak trombocyten bij. Later kwamen ze vertellen dat ze een gist (een soort schimmel) in het bloed hadden gevonden en kreeg ik daar weer een middel voor in het infuus, de antibiotica gaat wel gewoon door.
Een eigenschap van deze gist is dat die zich hecht aan lichaamsvreemde materialen: de port-a-cath dus en daar is hij heel moeilijk weg te krijgen. Nu word ik morgen geopereerd en gaat de port-a-cath eruit. Ik krijg dan tijdelijk een gewoon infuus in mijn hand tot de schimmel helemaal weg is uit mijn bloed en dan krijg ik weer een port-a-cath of misschien een lijn.
Vanmiddag hebben ze nog een echo van mijn buik en mijn hart gemaakt om te zien of daar misschien ook nog wat zat, maar dat was goed. Mijn hartslag is nu wel erg hoog, maar dat komt van de koorts. Ik werd aan de monitor gelegd en er werd nog een foto van mijn longen gemaakt en een hartfilmpje.
Ik krijg nu twee soorten pijnstillers, omdat ik last heb van hoofdpijn en pijn in mijn benen, ik kan nu moeilijk lopen.
Om 6 uur vanavond was de koorts 39,3

Zaterdag 30 juni
(Irma) Gisteravond liep de koorts op tot 39,9. De hartslag was te hoog (tussen de 130 en 150), de ademhaling te snel, de bloeddruk te laag en te weinig zuurstof in het bloed. Bas kreeg een zuurstofkapje op, er werd extra vocht toegediend, maar er veranderde niets.
Na overleg tussen verpleging, zaalarts en oncoloog werd besloten om meteen de port-a-cath eruit te halen, omdat ze vermoeden dat daar de bron van de schimmelinfectie zit. Om twee uur vannacht ging Bas naar de operatiekamer, daar kreeg hij nog extra trombo's bij, omdat die te laag waren. Twee uur later waren we weer terug op de kamer. Bas heeft nu tijdelijk een infuus in zijn hand.
De bloeddruk bleef laag, dus kreeg hij weer extra vocht en prednison. De hartslag was wel lager (rond 120), maar zonder zuurstofkapje kon hij nog niet. Om 7 uur kreeg Bas antibiotica, daarna een zak bloed, een nieuw antischimmelmiddel en weer een zak bloed. Er is opnieuw een longfoto gemaakt.
's Middags kwamen een arts en assistent van de intensive care naar Bas kijken, ze vonden hem stabiel genoeg om op de afdeling te blijven. Mocht de bloeddruk verder dalen, dan moest hij naar I.C. Ze hoorden wel iets bij zijn longen: vocht of een infectie, op de foto van vanmorgen was hiervan niets te zien, dus dat wordt nu extra in de gaten gehouden en Bas moet nog wel het zuurstofkapje ophouden.
Nu (17.00 uur) gaat het wat beter met Bas, de hartslag blijft onder de 120 en de bloeddruk schommelt rond de: 100/60 en de koorts is de hele dag onder de 39 graden gebleven.
We hopen dat het nu de goede kant op gaat.

Zondag 1 juli
(Kees) Bas heeft vandaag een zware dag gehad. Zijn hartslag was nog steeds hoog (tussen de 120 en 130) en de bloeddruk te laag. Bas is erg moe en heeft moeite met praten. Hij heeft nog steeds zuurstof. Doordat de medicijnen de schimmel aan het afbreken zijn, ontstaat er een giftige stof in het bloed. Daar is Bas nu erg ziek van. Bas heeft naast zijn medicijnen twee zakken bloed en constant vocht gekregen, waardoor de bloeddruk iets steeg en de hartslag iets zakte (rond de 120). De koorts is wat lager: net boven de 38 graden. Er is een kinderarts van de intensive care langsgeweest, maar hij vond Bas stabiel genoeg om op de afdeling te blijven.

Maandag 2 juli
(Irma) Vannacht was alles redelijk stabiel. Vanmorgen was de temperatuur zelfs 37 graden. Bas heeft de laatste dagen behoorlijk veel extra vocht gekregen, maar hij houdt ook vocht vast in zijn lichaam. Het zit ook om zijn longen, waardoor het ademhalen moeilijker werd. Daarom werd besloten om het infuus wat lager te zetten, maar dat heeft als gevolg dat het bloedvolume minder wordt en zijn hart sneller gaat kloppen en de bloeddruk gaat dalen. Nu is het zoeken naar de balans tussen niet te veel en niet te weinig vocht. Hij heeft vandaag geen extra bloed gekregen, wel twee keer trombocyten, ook kan hij niet zonder zuurstofmasker.
Verder is Bas erg moe, hij heeft vandaag heel veel geslapen en voelt zich erg ziek.

Dinsdag 3 juli
(Kees) Vannacht kreeg Bas minder zuurstof binnen. Daarom werd besloten hem te verhuizen naar de intensive care. Bas wordt daar helemaal in de gaten gehouden en krijgt beademing. Zijn hartslag is erg hoog en de bloeddruk is laag. Wel krijgt hij nu weer voldoende zuurstof binnen. Het bloedprikken ging 5 x keer mis, maar Bas hield zich ontzettend flink. Hij kan nog wel praten, maar door het zuurstofmasker is hij bijna onverstaanbaar. Er mogen maar twee mensen tegelijk bij hem op de kamer komen.

Woensdag 4 juli
(Kees) Bas kreeg het vannacht benauwd. Daarom is vanmorgen besloten om hem te intuberen. Bas is onder narcose gebracht en krijgt morfine. Hij slaapt sinds half 11 vanochtend. Sindsdien is het afwachten. De toestand verbetert echter nog niet. Bas krijgt veel vocht binnen maar houdt dit vocht ook vast. De toestand is zeer zorgwekkend. Vandaag zijn Boudewijn, Ine, Brigit en Annemieke in de ouderkamer op visite geweest.

Donderdag 5 juli
(Kees) De toestand is nog steeds zeer zorgwekkend. Bas heeft steeds meer medicijnen nodig om hetzelfde effect te bereiken. Hij houdt ook steeds meer vocht vast. Bas had vanmorgen 40 graden koorts. Daarom ligt er op en onder Bas een matje met een temperatuur van 10 graden. Hierdoor is zijn temperatuur al iets gedaald. Bas zelf is in een diepe slaap (septische shock) en krijgt daarom van dit alles gelukkig niets mee. Nu is het hopen dat Bas zijn eigen weerstand wat op kan bouwen, om zo de schimmelinfectie te lijf te gaan. Boudewijn en Ine zijn weer op bezoek en vanavond komen Brigit en Annemieke weer.

Vrijdag 6 juli
De bloeddruk van Bas daalde weer en de verzuring in zijn bloed nam toe. Er moesten steeds meer medicijnen en vocht toegediend worden om de bloeddruk en de hartslag enigszins op peil te houden. Daarnaast werd zijn nierfunctie slechter. De doktoren hebben nog een laatste middel geprobeerd. Hiervan steeg de bloeddruk iets en nam de verzuring af. Dit effect was echter tijdelijk: twee uur later was de verzuring weer dramatisch toegenomen. Alle opties waren gebruikt en er was geen hoop meer op verbetering. Bas heeft hard gevochten, maar heeft de strijd verloren.

Na een dappere strijd is onze kanjer Bas in alle rust om 11.30 overleden te midden van ons allen.